Het is inmiddels dinsdag, een dag na kuur 11. Ondanks dat de kuur vanaf kuur 9 zonder chemo gaat, kwam deze kuur toch wel wat zwaarder aan dan kuur 9 en 10. Mijn conditie is natuurlijk ook niet 100%. En met de kou en een kapotte tram, waardoor ik naar huis ben gelopen, wordt het er allemaal niet beter op. Gelukkig doet goed eten, veel water drinken en een lange nachtrust een heleboel goed.
Afgelopen donderdag waren Karin en ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 10. Na flink te zijn geschrokken van de uitslag (van 21 naar 23) waren we deze keer goed voorbereid. Misschien was het wel weer omhoog gegaan of blijven staan, we hielden overal rekening mee. Maar tot onze verbazing was het eiwit gezakt naar 20! Dat was natuurlijk heel goed nieuws. We zijn weer op de goede weg. Gelukkig loopt het weer zoals het moet zijn. De dokter had er niet echt een verklaring voor, maar de griep die ik voor een week terug heb gehad, kon daar goed verband mee hebben gehad. Mijn lichaam voelt die griep natuurlijk aankomen en gaat anti-stoffen aanmaken en dus ook extra eiwitten. Daarom zouden de waarden best omhoog kunnen zijn gegaan. Hoe het ook zij, het bobbeltje is genomen. Geen gedoe met nieuwe (chemo)pillen en dus een nieuw traject, maar we gaan gewoon verder met de huidige. Nu maar hopen dat ik ‘gezond’ blijf en dan zal het eiwit weer verder zakken. Wel houden we in ons achterhoofd dat dit natuurlijk geen zekerheid is. Daar zijn we wel achter.
Het leven met waldenström
Hallo Patrick, ik ben een lotgenoot. Je schrijft daar ” Maar tot onze verbazing was het eiwit gezakt naar 20! ” Het is inderdaad zo dat, als je een ontsteking hebt of ook bij griep je lichaam meestal de witte + rode bloedcellen cellen en bloedplaatjes zullen stijgen, je afweersysteem heeft dan een positieve opstoot. Als de ontsteking voorbij is ziet men meestal het eiwit terug stijgen omdat ook dan alles wat met het afweersysteem te maken heeft licht gaat dalen. Patrick, de waarde van het Igm-eiwit op zichzelf zegt niet veel. Er zijn mensen die een veel groter aantal Igm-eiwit hebben en toch geen fysiek probleem hebben. Zelf heb ik een stamceltransplantatie gehad begin aug. 2008. Sindsdien moet ik elke 4 weken Multigam (via baxters) krijgen om mijn afweersysteem te helpen. Als ik dit niet zou krijgen zou ik fysiek heel vlug achteruit gaan en zeker één of andere infectie opdoen die ik niet mogelijk niet zou kunnen overwinnen, ook niet met antibiotica. De overlevingskansen zijn wel sterk verbeterd de laatste jaren Patrick. Op de site van het CMWP vind je ook enige info ivm Morbus Waldenström. Ik hoop dat je de zaken, je ziek zijn niet als een te grote last ervaart. Een positieve ingesteldheid, goede voeding en veel bewegen bevordert de groei van- en verbetering van je afweersysteem, dit is mijn ervaring toch, het ga je goed en ook in je gezinnetje,
joohan