Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 11. Voor kuur 11 ben ik zo’n beetje ingestort en flink ziek geweest, dus wij zagen het eiwit alweer stijgen. Wat schets onze verbazing… het eiwit is gezakt van 20 naar 16. De grootste daling sinds de kuur gestart is. Ik heb het al vaker gezegd, maar er is geen pijl op te trekken. Waldenström gaat gewoon zijn eigen gang, denk ik wel eens. We moeten overal op voorbereid zijn en dat begint ons zo langzamerhand wel te nekken. Vandaar dat ik het op een gegeven moment ook even niet meer zag zitten. Daarom heb ik via de maatschappelijk werkster gevraagd of er meer hulp is voor ons. Die hebben meteen gezorgd voor een afspraak bij de medisch psycholoog. We hopen dat zij ons een beetje op weg kan helpen met het leven met de ziekte van Waldenström. En dan vooral het omgaan met de onzekerheid en voor mij belangrijk, het vinden van een stukje rust in mijn hoofd. Wanneer ik rust vind in mijn hoofd zal dit ook doorwerken naar mijn lichaam en dit ook wat meer rust geven.
Het leven met waldenström
