Hoe het begon

Al een paar maanden loop ik met vage klachten rond. Stramme spieren, vermoeidheid, slecht slapen, pijnlijke en/of gevoelloze vingertoppen, pijn in de onderrug en ga zo maar door. Hier ben ik uiteraard mee naar de dokter geweest. Er is bloed geprikt en dit duidde op symptomen van reuma. Daarom werd ik door gestuurd naar de afdeling reumatologie in het Sint Fanciscus Gasthuis (SFG).
Daar werden foto’s gemaakt van handen, voeten en onderrug en bloed geprikt. Bij de uitslag kwam naar boven dat op de foto’s geen vormen van reuma te zien waren en ook in het bloed niet. Wel was het eiwitgehalte veel te hoog wat kon duiden op een infectie in de bekken. Daarom moest er weer bloed worden geprikt.
De dag na het bloedprikken, donderdag 7 juli, werd ik om 13.30 uur gebeld op mijn werk (ik vervang Karin bij Manifesta wegens haar zwangerschapsverlof) met de mededeling dat mijn bloed helemaal niet goed is. Het eiwitgehalte is alarmerend hoog en of ik meteen naar de SpoedEisende Hulp (SEH) in het SFG wil komen. Meteen Karin gebeld. Intussen ben ik op weg naar het SFG. Daar meldde ik me. Het verhaal van mijn klachten opnieuw verteld en dat ik me op de SEH moest melden. Weer bloed afgenomen, potje plassen, en naar een andere arts doorgestuurd. Weer hetzelfde verhaal verteld. Wachten en om 15.30 uur werd ik door twee verplegers opgehaald en gingen we naar de 6e verdieping van het SFG. Afdeling Oncologie en Hematologie.
Ik kreeg een kamer toegewezen en weer werd er bloed geprikt en een infuus aangelegd. Daarna werd gevraagd of mijn vrouw onderweg was, want ze wilden met ons samen een gesprek hebben.
Rond 16.00 uur werd ik met bed en al weer naar beneden gebracht en werd er een ct-scan gemaakt van mijn hals, longen en bekken. Daarna weer naar boven en om 17.00 uur was Karin ook op de kamer aanwezig. Daar kregen wij van de internist te horen dat zij was gebeld door haar collega van reumatologie en daar de melding van het hoge eiwitgehalte aan haar had voorgelegd. Deze had, na overleg met collega’s van andere ziekenhuizen in Rotterdam, besloten om mij meteen naar het SFG te laten komen. Het hoge eiwitgehalte in het bloed zou een aanduiding kunnen zijn van een vorm van kanker. De volgende morgen werd om 08.00 uur eerst een beenmergpunctie gedaan en ’s middags kregen we daarvan de uitslag. Toen stond vast dat ik voor 100% zeker de ziekte van Waldenström heb. Het is een zeer zeldzame bloedziekte, een variant van lymfeklierkanker (in de volksmond een vorm van bloedkanker, maar geen leukemie). Het is niet te genezen, maar wel te behandelen met chemotherapie. Maandag 11 juli moet ik naar het SFG komen en wordt er accuut gestart met de chemo-kuur. De kuur duurt een aantal dagen en om de drie weken start een volgende kuur. Vooralsnog gaat het om 6 tot 8 van deze kuren. Daarna zal blijken of de kuur aangeslagen heeft en wat de volgende stap zal zijn. Feit is dat ik de rest van mijn leven onder behandeling zal blijven.
De chemo heeft uiteraard de bijbehorende bijwerkingen en het is afwachten hoe mijn lichaam daar op reageert.

3 antwoorden op “Hoe het begon”

  1. Hoi Patrick,
    Eigenlijk wist ik ook niet wat je had, maar als je een kuur krijgt moet het haast wel kanker zijn! Toen je Angelique doorverwees via facebook ben ik je verhaal ook gaan lezen. Wat schrikken zeg! Nu dus de achste kuur… Is het al aangeslagen? Heb je veel last van de chemo? Ik wil je in ieder geval veel sterkte wensen! Groetjes Joyce

  2. Hoi hoi het lijk wel of ik jou verhaal heb geschreven .Alles hetzelde alleen moest bij mij bloed er uit om dunner te maken het was al stroperig geworden en gelijk botpuntie 8 maanden gemo pillen Dt alles begon in 2015 December het gaat goed alleen ben ik nu bezig met onderzoeken VAn de ziekte Shitsel omdat ik uitslag kreeg dan wel dan niet die ziekte eindigt in Walderstrom na zo 10 jaar uitslag soms .Wat een verhaallllll Heb je ook fb Ik wil wel veel horen over de ziekte gr Elly

    1. Hallo Elly, bedankt voor je reactie. Ja, het kan natuurlijk dat onze verhalen op elkaar lijken. we hebben tenslotte dezelfde ziekte. Hoewel de Waldenström in vele gedaantes voorkomt. En ik heb ook Fb, sterker nog, ik ben één van de beheerders van de hematon-Waldenstruom groep op Fb. Volgens mij zit jij daar ook in. En vragen mag natuurlijk altijd.
      groeten, Patrick

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.