Griepprik (2)

Griepprik (2)

geschreven door: op okt 20, 2011 | geen reactie

Vandaag de griepprik gehaald. Eigenlijk zou ik de prik op 24 oktober moeten krijgen, maar at valt op dezelfde dag als kuur 6. Dus dat ging niet. Navraag bij het ziekenhuis leerde mij ook dat de beste tijd om de prik te krijgen net voor een nieuwe kuur is. Logischerwijs heb je dan ook de meeste weerstand en het minste last van de prik. Dus kon het mooi vandaag. Binnen twee minuten stond ik ook weer buten. Een brood halen bij de bakker duurt langer. Maar ik kan er mooi weer even tegen. Zeker met de komende winter lijkt me dat geen gek vooruitzicht.

Kuur 5

Kuur 5

geschreven door: op okt 3, 2011 | één reactie

Vanmorgen eerst Sara weggebracht en daarna naar het SFG gefietst. Vandaag alweer kuur 5. Op afdeling 6 liep ik nietsvermoedend rechtsaf. Heel de afdeling leeg. Blijken ze verhuisd te zijn naar de linkerkant van de afdeling. Alles in het nieuw gestoken. Er zijn nu twee kamers met 6 stoelen. Ook die zijn nieuw, er is zelfs televisie.

Nieuwe cijfers

Nieuwe cijfers

geschreven door: op sep 29, 2011 | één reactie

Vandaag weer naar de dokter in het ziekenhuis geweest. En zij had weer goed nieuws. De kuur gaat zijn vruchten af werpen. Het eiwit is weer verder gedaald. Was het de vorige keer 45, nu is het 38. De dokter vertelde dat de kuur nu pas op stoom begint komen en dat de volgende kuren het eiwit meer zal gaan dalen. Dat is een goed vooruitzicht, maar het blijft natuurlijk koffiedik kijken. Niemand weet wat mijn lichaam gaat doen. De pijn in mijn vingers blijft en gaat zelfs naar mijn handen. De dokter beslist ter plekke om het bestanddeel vincristine compleet uit de kuur te halen, want het moet niet zo zijn dat ik straks niets meer voel. Het gevoel moet dus langzaam weer terug gaan komen. Ik vroeg aan de dokter of mijn eiwit weer terug moet naar 3, zoals bij een normaal mens het geval is. In een ideale wereld wel, was haar antwoord. Als we op 15 of 10 uitkomen, zijn we ook blij. En dan hopen we dat we dat lang stabiel kunnen houden. En ik een lange tijd kan uitrollen zonder kuren. Daar gaan we voor!

Mijn blog op de CMWP-site

Mijn blog op de CMWP-site

geschreven door: op sep 9, 2011 | 3 reacties

Sinds vandaag staat mijn blog ook op de site van de CMWP. Op de site zijn verschillende blogberichten te lezen van mensen die de ziekte van Kahler hebben. Tot mijn verbazing was er niemand met de ziekte van Waldenström die een blog bijhield. Tenminste niemand die zich op de site had aangemeld.

De Ziekte van Waldenström

De Ziekte van Waldenström

geschreven door: op jul 10, 2011 | geen reactie

Voor de tweede keer in mijn leven heeft de gevreesde K-ziekte mij te pakken. De vorige keer was ik na een operatie en tien jaar controle de winnaar. Deze keer kom ik er na twee knotsgekke dagen in de achtbaan achter dat het nu een stuk moeilijker gaat worden. Veel moeilijker. De ziekte is niet te genezen, maar wel te behandelen. De Ziekte van Waldenström.

Morgenochtend begint het circus. Dan begint de eerste kuur. Verdeeld over twee dagen. Om te kijken hoe ik op de kuur reageer. De volgende van de 6-8 kuren gaan in één dag. Daarna mag ik als het goed is naar huis. Eerst maar eens zien wat de eerste kuur inhoud. En dat is één groot zwart gat. Ik ga maar uit van het ergste, dan kan het alleen maar meevallen.