Het leven met waldenström
Afgelopen woensdag zei de arts in het Sint Franciscus in Schiedam het nog, al tien jaar. Tien jaar zonder medicatie, tien jaar wait-and-see. Ondanks dat het IgM was gestegen van 25,2 naar 27, 1, was het volgens de dokter een prima uitslag. Alle andere waarden waren goed, dus niks aan de hand. Lees verder “Tien jaar!”
Woensdag 30 maart moest ik voor mijn halfjaarlijkse controle weer bloed laten prikken in het Sint Franciscus in Rotterdam. Dus weer vanuit de gemoedelijke polder naar het drukke verkeer. Het bloedprikken ging zoals gewoonlijk van een leien dakje. Je bent langer onderweg dan waarvoor je komt. Lees verder “Toch weer een opluchting!”
Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4. Lees verder “Het loopt verder op!”
Ik kwam er vanmorgen achter dat ik, volgens de mensen van Moderna, maximaal beschermd ben tegen het corona-virus. En dan voor 94,1%. Dat is best een geruststellende gedachte. Niet dat ik nu niet meer positief getest kan worden, maar de klachten zullen in ieder geval niet zo heftig zijn. De eerst prik heeft zijn werking al meteen bewezen. Lees verder “Ik ben maximaal beschermd!”
Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. Lees verder “Hmm….ach ja…”
Het is alweer en tijd geleden dat ik wat heb geschreven zie ik. Geen nieuws is goed nieuws, zegt mijn vader altijd. En inderdaad, dat is ook nu het geval. Met mij gaat het prima, de Waldenström blijft op hetzelfde niveau hangen (IgM ergens tussen de 12-15, alle andere waardes zijn stabiel) en afgezien van de dagelijkse spierpijn en vermoeidheid, mag ik niet klagen. Helaas heeft de corona roet in het eten gegooid. Na mijn oliebollenloop op oudjaarsdag heb ik besloten om bij de plaatselijke atletiekvereniging Avantri verder te gaan met hardlopen. Lees verder “In tijden van corona…”