Het leven met waldenström
Afgelopen donderdag (7 oktober) gingen Karin en ik voor de uitslag van het bloedprikken weer naar Schiedam. Om tien uur een afspraak bij dr. van Zaanen. Aardige man die alles rustig uitlegt, ik heb er in ieder geval een goed gevoel bij. De laatste keer dat we hem zagen was een half jaar geleden. Het IgM had zich toen gestabiliseerd tot 20.8. met een Hb van 8.4. Lees verder “Het loopt verder op!”
Op 29 maart mijn eerste vaccinatie gehad in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Dat verliep eigenlijk heel soepel en afgezien van een wat pijnlijke prikplek geen last gehad. Op 1 april dezelfde gang naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor de Waldenström. Nu met het maken van een afspraak vanwege de corona gaat het allemaal een stuk sneller. Soms zat je een uur te wachten neer je aan de beurt was. Lees verder “Hè gelukkig!”
De laatste maanden komt de Waldenström weer meer op de voorgrond. Niet in de laatste plaats door het oplopen van mijn IgM. Van een stabiele 12 de laatste jaren loopt hij in een half jaar tijd omhoog naar de 20. Vorige week kreeg ik een telefonische uitslag van mijn hematoloog. Die verzekerd mij dat er nog niets aan de hand is. Al mijn andere bloedwaardes zijn goed en bij 30 gaan we pas kijken of er iets moet gebeuren. Lees verder “Wat brengt 2021?”
Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. Lees verder “Hmm….ach ja…”
Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij hou. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is. Heb ik dan niets te vertellen? Uiteraard heb ik wat te vertellen, maar zoals uit mijn laatst berichten is de inhoud ongeveer hetzelfde: Het gaat goed! Na elk (telefonisch) consult bij de arts van het SFG in Rotterdam is de uitslag goed. Mijn laatste IgM-waarden zweven tussen de 7 en 8 en alle andere bloedwaarden zijn goed. De arts is ook dik tevreden en ik dus ook. Lees verder “…En nog de beste wensen!”
Laatst vroeg iemand of ik nog iets met mijn blog deed en ik riep wel ja, maar zie nu dat het laatste bericht van april is. We zijn inmiddels 5 maanden verder en natuurlijk is er heel wat gebeurd. Belangrijkste om te melden is dat we inmiddels weer twee keer bloedprikken en bijbehorende uitslagen verder zijn. En het eiwit daalt nog steeds. Ik ben nu op de laagste stand sinds het ontdekken van mijn ziekte. Van 50 naar 6,1! In de 4 jaar dat de Waldenström nu aanwezig is is dat een flinke daling. Lees verder “Life goes on”