Daar is de kou weer!

De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. E dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie, is dat ik nu met de neuropathie zit. Het zijn mijn voeten en dan vooral mijn linker grote teen die voelen dat de kou weer in de lucht zit. Handschoenen maar weer aan en zoveel mogelijk dikke sokken dragen als ik buiten kom. Lees verder “Daar is de kou weer!”

Hmm….ach ja…

patricknas

Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. Lees verder “Hmm….ach ja…”

Hematondag

Fort Voordorp

Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede. Aangezien er in de Reehorst teveel trappen en opstapjes waren en er nogal wat geklaagd werd, koos men deze keer voor Fort Voordorp in Groenekan, in de buurt van Utrecht. Inderdaad, zonder trappen, alles op één verdieping. Daarbij was het natuurlijk een prachtige locatie dit gerestaureerde en verbouwde fort. Lees verder “Hematondag”

Mooie score!

Schoonhoven

Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken. Waar het aan ligt, ik weet het niet. Lees verder “Mooie score!”

Het blijft stabiel

Dublin

Vorige week ben ik weer bij de arts in het SFG geweest en had ze goed nieuws. Alle waardes zijn goed, mijn eiwit is van 11 gezakt naar 8,9 en de witte bloedlichaampjes zijn weer volledig op peil. Ze vertelde dat het stabiel blijven van de waardes een goed teken voor de toekomst is. De kans dat het lang zo blijft is veel groter geworden. Dat mijn eiwit een beetje schommelt is gewoon. Dat heeft natuurlijk ook te maken met mijn weerstand. Maar verder gaat het prima. Lees verder “Het blijft stabiel”

We kunnen weer 6 weken vooruit

Krimpenerwaard

Vanmorgen zijn Karin en ik weer eens naar het ziekenhuis geweest. Het was inmiddels zes weken geleden en dan was de laatste uitslag ook nog eens per telefoon. Afgelopen maandag wezen bloedprikken, ook al zo’n routineklusje. “Wat is uw naam en geboortedatum?” Mouw van je trui opstropen en de andere kant opkijken, want aan zo’n naald zal ik nooit wennen. Zolang ik het niet zie is er ook niets aan de hand. Binnen twee minuten is het gebeurd en sta je ook weer buiten. Lees verder “We kunnen weer 6 weken vooruit”