Jaaaaaaa!!!!

Maritiem Museum

Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1. “Jaaaaaaa!!!!” verder lezen

Is het einde der kuren nabij?

wolk

Ja, het zou zomaar kunnen. Zou ook zomaar door kunnen gaan. Maar na de uitslag van kuur 18 (op 19 juli) bleek het eiwit toch te blijven schommelen tussen de 11 en de 12. En dat al vier keer achter elkaar. Mijn arts kwam zelf met de constatering dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik dat helemaal niet erg zo vinden. Een (hopelijk lange) tijd zonder ziekenhuis zou heel fijn zijn. En niet in de laatste plaats je eigen lichaam en geest weer eens terug te krijgen. Zonder geleefd te worden door de vermoeidheid en de prednison, want ik ben er wel door veranderd. “Is het einde der kuren nabij?” verder lezen

Het leven gaat door…

meeuw

Inmiddels zit ik aan het eind van week twee van kuur 18. Met de uitslag van kuur 17 in mijn achterhoofd (van 12,4 naar 11,5!) ben ik weer volle moed verder gegaan met kuren. De 10 is in zicht en we stoppen pas wanneer we daaronder zijn gekomen. Alle kwalen als hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid, wazig zien, kort lontje, slapeloosheid, ze horen er nu eenmaal bij. Ik ben er al zo’n beetje aan gewend en ook Karin weet al beter om te gaan met de hele situatie. En hoewel en altijd weer iets kan gebeuren, de Waldenström heeft een plaats gekregen in ons leven. “Het leven gaat door…” verder lezen

Daar gaan we weer, kuur 17….

Muur

Ik zit midden in mijn dip. Naarmate de kuren vorderen, komt de dip harder aan en duren ze langer. Kuur 17 zit er inmiddels op. Gelukkig een ‘gewone’ kuur. De uitslagen van kuur 12-14 lieten een stagnatie zien van het eiwit. Hij bleef op 15 hangen. Tijdens het bezoek aan de plaatsvervangende arts voor de uitslagen van kuur 14, opperde hij het idee om misschien Leukeran (chemo in de vorm van pillen) bij de kuur te voegen om te kijken of het eiwit nog naar beneden zou gaan. Dat zou betekenen dat er weer nieuwe bijwerkingen bij zouden komen met mijn toch al verzwakte lichaam. Daar zat ik niet echt op te wachten. “Daar gaan we weer, kuur 17….” verder lezen

Kuur 15 – Vakantie – Kuur 16

Blois

Al een tijdje niets van me laten horen. En daar was een reden voor. We zijn net terug een van 18 dagen durende vakantie in het Loiredal in Frankrijk. Voor de vakantie ook nog langs geweest bij de dokter voor de uitslag van kuur 14. Het eiwit blijkt op 15 te blijven steken. Het plateau komt in zicht. Daarna meteen kuur 15 er maar achteraan. En dan op vakantie! Even geen ziekenhuis, geen bloedprikken, geen doktersbezoek, geen kuren, hoewel, de uitloop van kuur 15 viel natuurlijk aan het begin van de vakantie.  “Kuur 15 – Vakantie – Kuur 16” verder lezen

Langzaam, maar gestaag

Sara & Gijs

Kuur 14 is weer achter de rug. De gebruikelijke dipdag ben ik redelijk goed doorgekomen. Gewoon doorlopen en niet zeuren heeft ook zijn voordelen. Daarbij is de zon natuurlijk ook een energie-opwekker.  Op donderdag 5 april gingen we naar de dokter voor de uitslag van kür 13. Het eiwit was gedaald van 15,7 naar 15,0. Het gaat langzaam, maar de kuur doet nog zijn werk. De kuur startte deze keer op vrijdag 6 april, de maandag daarna was het Pasen en de dagbehandeling is dan (uiteraard) gesloten. “Langzaam, maar gestaag” verder lezen