Het leven met waldenström
Afgelopen woensdag (22-01) waren we weer op bezoek bij hematoloog dr. van Zaanen in het Franciscus Vlietland in Schiedam. Een week eerder was er weer bloed afgenomen en nu werd de uitslag met ons besproken, want Karin gaat altijd mee. Dit keer was mijn IgM met 5 punten gestegen van 30 naar 35. Dat was een flinke stijging! Lees verder “Een nieuwe uitslag”
Woensdag 30 maart moest ik voor mijn halfjaarlijkse controle weer bloed laten prikken in het Sint Franciscus in Rotterdam. Dus weer vanuit de gemoedelijke polder naar het drukke verkeer. Het bloedprikken ging zoals gewoonlijk van een leien dakje. Je bent langer onderweg dan waarvoor je komt. Lees verder “Toch weer een opluchting!”
Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1. Lees verder “Jaaaaaaa!!!!”
Ja, het zou zomaar kunnen. Zou ook zomaar door kunnen gaan. Maar na de uitslag van kuur 18 (op 19 juli) bleek het eiwit toch te blijven schommelen tussen de 11 en de 12. En dat al vier keer achter elkaar. Mijn arts kwam zelf met de constatering dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik dat helemaal niet erg zo vinden. Een (hopelijk lange) tijd zonder ziekenhuis zou heel fijn zijn. En niet in de laatste plaats je eigen lichaam en geest weer eens terug te krijgen. Zonder geleefd te worden door de vermoeidheid en de prednison, want ik ben er wel door veranderd. Lees verder “Is het einde der kuren nabij?”
Inmiddels zit ik aan het eind van week twee van kuur 18. Met de uitslag van kuur 17 in mijn achterhoofd (van 12,4 naar 11,5!) ben ik weer volle moed verder gegaan met kuren. De 10 is in zicht en we stoppen pas wanneer we daaronder zijn gekomen. Alle kwalen als hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid, wazig zien, kort lontje, slapeloosheid, ze horen er nu eenmaal bij. Ik ben er al zo’n beetje aan gewend en ook Karin weet al beter om te gaan met de hele situatie. En hoewel en altijd weer iets kan gebeuren, de Waldenström heeft een plaats gekregen in ons leven. Lees verder “Het leven gaat door…”
Ik zit midden in mijn dip. Naarmate de kuren vorderen, komt de dip harder aan en duren ze langer. Kuur 17 zit er inmiddels op. Gelukkig een ‘gewone’ kuur. De uitslagen van kuur 12-14 lieten een stagnatie zien van het eiwit. Hij bleef op 15 hangen. Tijdens het bezoek aan de plaatsvervangende arts voor de uitslagen van kuur 14, opperde hij het idee om misschien Leukeran (chemo in de vorm van pillen) bij de kuur te voegen om te kijken of het eiwit nog naar beneden zou gaan. Dat zou betekenen dat er weer nieuwe bijwerkingen bij zouden komen met mijn toch al verzwakte lichaam. Daar zat ik niet echt op te wachten. Lees verder “Daar gaan we weer, kuur 17….”