Daar is de kou weer!

De winter is nog niet begonnen, maar de kou is er al wel. Zeker nu de temperaturen onder het vriespunt komen, begint het weer. E dan bedoel ik het getintel en gevoelloos worden van handen en voeten. Gevolg van de chemotherapie, is dat ik nu met de neuropathie zit. Het zijn mijn voeten en dan vooral mijn linker grote teen die voelen dat de kou weer in de lucht zit. Handschoenen maar weer aan en zoveel mogelijk dikke sokken dragen als ik buiten kom. Lees verder “Daar is de kou weer!”

Wat brengt 2021?

patricknas

De laatste maanden komt de Waldenström weer meer op de voorgrond. Niet in de laatste plaats door het oplopen van mijn IgM. Van een stabiele 12 de laatste jaren loopt hij in een half jaar tijd omhoog naar de 20. Vorige week kreeg ik een telefonische uitslag van mijn hematoloog. Die verzekerd mij dat er nog niets aan de hand is. Al mijn andere bloedwaardes zijn goed en bij 30 gaan we pas kijken of er iets moet gebeuren. Lees verder “Wat brengt 2021?”

Hmm….ach ja…

patricknas

Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. Lees verder “Hmm….ach ja…”

De uitslag van kuur 8

SFG

Vandaag weer bij de dokter geweest in het SFG. Deze had goed nieuws. Het eiwit is weer gezakt naar 21. We gaan dus de goede kant op. Alle andere waarden naar aanleiding van de 8e kuur waren ook goed. Nu is het de beurt aan kuur 9. Deze gaat in afgeslankte vorm, dus zonder de chemo. Wat een opluchting. Even geen chemo meer, geen vervelende bijwerkingen. Ja, behalve natuurlijk de prednison, dus een paar dagen slecht slapen, maar daarna slaap ik weer prima. Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam het gaat doen zonder de chemo. Ik voel mij in ieder geval steeds beter, dus dat geeft goede hoop voor de toekomst.

De laatste loodjes

SFG

Donderdag 1 december werden we weer bij Dokter Zuetenhorst in het SFG verwacht, in verband met de uitslag van de 7e kuur. Deze keer kwamen we beslagen ten ijs met ons papier met vragen. Na de vorige keer, toen we tussen neus en lippen door van Dokter van Zaanen te horen kregen dat de kuur doorging zolang het eiwit zakt, wilden we toch wel weten hoe dokter Zuetenhorst daarover dacht. Allereerst kregen we natuurlijk de uitslag te zien. Het eiwit was gezakt van 29 naar 24, daarbij waren ook alle andere bloedwaarden dik in orde. Dus dat was goed nieuws. Lees verder “De laatste loodjes”

Kuur 7

SFG

Afgelopen maandag kuur 7 gehad in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Om 11.00 uur werd ik op de dagbehandeling verwacht. Aangezien de vincristine er al uit is gehaald hoef ik nog maar twee zakken via het infuus in mijn lichaam te laten stromen. De chemo is er in een half uur door. Daarna komt de imuuntherapie. Deze blijkt nu ineens opgevoerd te worden naar 400, terwijl het eerst 240 was. Navraag leerde dat andere ziekenhuizen dit al langer deden en men hier ook had besloten om het tempo op te voeren. Lees verder “Kuur 7”