Het leven met waldenström
Het is inmiddels alweer een paar weken geleden, maar toch moet ik het nog even melden. De laatste uitslag gaf de laagste score ooit sinds ik Waldenström heb, eiwit is 7,5! Dat was een welkome verassing. Zelf had ik gedacht rond de 9 of 10 te blijven hangen, maar heel langzaam lijkt het nog meer te zakken. Waar het aan ligt, ik weet het niet. Lees verder “Mooie score!”
Nou, het is gelukt. Afgelopen zaterdag was het zover. De avond ervoor tot twaalf uur nog dozen gevuld voor de verhuizing, maar zaterdag liep de verhuizing daardoor ook op rolletjes. Met hulp van vrienden en familie was ons huur appartement binnen een uur in de verhuiswagen verdwenen en reden we naar Schoonhoven. Daar aangekomen was de verhuiswagen ook al snel weer leeg. Uiteraard was de soep van ma welkom voor de harde werkers. Daarna nog een bestelbus leeghalen en wat bedden en kasten in elkaar gezet. Lees verder “Verhuisd!”
Vorige week ben ik weer bij de arts in het SFG geweest en had ze goed nieuws. Alle waardes zijn goed, mijn eiwit is van 11 gezakt naar 8,9 en de witte bloedlichaampjes zijn weer volledig op peil. Ze vertelde dat het stabiel blijven van de waardes een goed teken voor de toekomst is. De kans dat het lang zo blijft is veel groter geworden. Dat mijn eiwit een beetje schommelt is gewoon. Dat heeft natuurlijk ook te maken met mijn weerstand. Maar verder gaat het prima. Lees verder “Het blijft stabiel”
Zo krijg je van je arts via de telefoon de laatste uitslagen van de controle binnen en ben je heel blij (eiwit staat op 11, maar nog belangrijker de witte bloedlichaampjes zijn weer helemaal op peil) en een dag later lees je via het CMWP, waar ik webredacteur van ben, dat oud-webredacteur Sander is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Kahler. Nadat Sander had aangegeven het rustiger aan te willen doen, heb ik me aangemeld als webredacteur van het CMWP. Om het één en ander vloeiend te laten verlopen heb ik in het begin veel (mail)contact gehad met Sander. Samen met mede-redacteuren Rijkjan en Willem zijn we afgelopen juni bij Sander op bezoek geweest. Lees verder “Met de neus op de feiten…”
Inderdaad, we zijn er weer. Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen naar aanleiding van mijn virus-infectie en daarna een paar weken om bij te komen, zijn we weer bij. Als je tenminste van bij kunt spreken. Vermoeidheid en de neuropathie blijft natuurlijk. Na de controle bij de dokter, donderdag de 12e , blijken mijn witte bloedlichaampjes weer op peil te zijn. De arts vertelde er wel bij dat het kielekiele is. Dus het blijft oppassen. Met het weer, kleine snotterende kinderen en genoeg slaap. Lees verder “We zijn er weer!”
De laatste controle bij de dokter was op 25 juli. De uitslag was goed, dus er is niets aan de hand zou je zeggen. Het weekend er na lekker naar opa en oma Dieren. Veel buiten geweest, lekker wandelen in de Dierense bossen. Gijs en Sara hebben heerlijk gespeeld met water en zand en vonden het allemaal heel gezellig. Zondagavond in de auto naar huis ging het al niet zo denderend. Ik was moe en kortaf en mijn humeur werd alleen maar minder. Maar goed, dat kun je zo eens hebben. Maandagochtend (29 juli) werd ik wakker met stevige hoofdpijn. Die is daarna niet meer weggegaan. Er kwam zelfs koorts bij. De hoofdpijn werd zo erg dat woensdagmiddag de huisarts is langs geweest. Met mijn Waldenström-achtergrond vond zij het toch verstandig om te overleggen met mijn arts in het SFG. Lees verder “Dat is even schrikken!”