Het leven met waldenström
Op 29 maart mijn eerste vaccinatie gehad in het Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Dat verliep eigenlijk heel soepel en afgezien van een wat pijnlijke prikplek geen last gehad. Op 1 april dezelfde gang naar het ziekenhuis om bloed te prikken voor de Waldenström. Nu met het maken van een afspraak vanwege de corona gaat het allemaal een stuk sneller. Soms zat je een uur te wachten neer je aan de beurt was. “Hè gelukkig!” verder lezen
De laatste maanden komt de Waldenström weer meer op de voorgrond. Niet in de laatste plaats door het oplopen van mijn IgM. Van een stabiele 12 de laatste jaren loopt hij in een half jaar tijd omhoog naar de 20. Vorige week kreeg ik een telefonische uitslag van mijn hematoloog. Die verzekerd mij dat er nog niets aan de hand is. Al mijn andere bloedwaardes zijn goed en bij 30 gaan we pas kijken of er iets moet gebeuren. “Wat brengt 2021?” verder lezen
Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. “Hmm….ach ja…” verder lezen
Ik zou het bijna vergeten dat ik nog een blog bij hou. Die ik ben begonnen om mensen te informeren hoe het met me gaat. Maar ik zie dat mijn laatste bericht uit september van het vorige jaar is. Heb ik dan niets te vertellen? Uiteraard heb ik wat te vertellen, maar zoals uit mijn laatst berichten is de inhoud ongeveer hetzelfde: Het gaat goed! Na elk (telefonisch) consult bij de arts van het SFG in Rotterdam is de uitslag goed. Mijn laatste IgM-waarden zweven tussen de 7 en 8 en alle andere bloedwaarden zijn goed. De arts is ook dik tevreden en ik dus ook. “…En nog de beste wensen!” verder lezen
Het is inmiddels al weer bijna 3 weken geleden, maar de laatste uitslag was weer positief: IgM is 7,61. Aangezien mijn andere bloedwaardes goed zijn, is dit eigenlijk het enige dat afwijkt. Alsof dat niet genoeg is trouwens. Maar ik kan er weer even tegen tot de volgende controle. Deze controle ging trouwens niet zonder slag of stoot. Ik had al eerder gemeld dat ik mij wilde laten prikken in Schoonhoven. Dat ging de laatste keer eindelijk goed. “Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!” verder lezen
Afgelopen donderdag zaten Karin en ik, met een heleboel andere mensen, weer te wachten in het SFG op de dokter die ons de uitslag van de laatste controle zou vertellen. Samen met de auto gekomen, na eerst te hebben geholpen op de school van sara met het lezen van één van haar klasgenootjes. Ik heb me hiervoor aangemeld om dit elke donderdagmorgen van 8.30-8.45 uur te doen. Aangezien Sara toch naar school gebracht wordt, is dit makkelijk te doen. En de school is weer blij met een ouder die meehelpt op school. “Weer een mooie score!” verder lezen