Gijs tegen mama: "Die sopkar in het museum was heel leuk!" Papa: "Hij bedoelt zeepkist!"

De wonderen zijn de wereld nog niet uit!

De wonderen zijn de wereld nog niet uit!

geschreven door: op 1 oktober 2012 | 2 reacties

Afgelopen donderdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. De tweede keer nadat de kuren zijn gestopt. Er zat nu 4 weken tussen deze en de één na laatste controle. Het leek dan ook een hele tijd geleden dat ik in het ziekenhuis was geweest en dat is natuurlijk een goed teken. Bij de dokter binnen kregen we te horen dat het eiwitgehalte was gezakt naar 9,99. Ja, inderdaad onder de tien (ook al is het dan heel miniem). Het was mijn streven om onder de tien te komen, maar na de laatste controles die op 12 bleven steken, had ik dit niet meer voor mogelijk gehouden. We hadden eerder moeten stoppen met de kuur, zei de dokter  al gekscherend.

Afkickverschijnselen

Afkickverschijnselen

geschreven door: op 6 september 2012 | geen reactie

Het is nu een week geleden dat ik mijn eerste controle had zonder kuur. Bij deze controle bleek mijn eiwitgehalte nog steeds rond de 12 te schommelen. Dat is dus goed nieuws. De arts vertelde erbij dat de kuur nog steeds doorwerkt. Dus eigenlijk doet hij nog zijn werk. Nu maar hopen dat het eiwit zich gedeisd houdt. De arts vertelde ons dat het heel goed mogelijk is dat in de winter (verkouden kinderen, minder weerstand) het eiwit omhoog gaat. Dat hoeft dus niets verontrustends te betekenen. De volgende keer kan het wel weer gezakt zijn. Pas wanneer er sprake is van een echte stijging bij elke controle, dan gaan we kijken wat er moet gebeuren.

Jaaaaaaa!!!!

Jaaaaaaa!!!!

geschreven door: op 9 augustus 2012 | 3 reacties

Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1.

Samen een weekendje weg

Samen een weekendje weg

geschreven door: op 6 augustus 2012 | geen reactie

Na een jaar buffelen is het ook wel weer eens tijd voor elkaar. Met de komst van Gijs, het ondergaan van de ziekte, werk en school, schoot dat er regelmatig bij in. ‘s Avonds om 10 uur uitgeput op de bank vallen en stom zappen naar de tv (waar ook niets op is) was meer regelmaat dan uitzondering aan het worden. Dan maar een beetje helpen en een hotel geboekt in Zwolle. Donderdagavond met de kinderen naar pa en ma en daar blijven slapen. Vrijdagmorgen afscheid genomen van Gijs, Sara, pa en ma en samen met de auto naar Giethoorn.

Is het einde der kuren nabij?

Is het einde der kuren nabij?

geschreven door: op 30 juli 2012 | één reactie

Ja, het zou zomaar kunnen. Zou ook zomaar door kunnen gaan. Maar na de uitslag van kuur 18 (op 19 juli) bleek het eiwit toch te blijven schommelen tussen de 11 en de 12. En dat al vier keer achter elkaar. Mijn arts kwam zelf met de constatering dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik dat helemaal niet erg zo vinden. Een (hopelijk lange) tijd zonder ziekenhuis zou heel fijn zijn. En niet in de laatste plaats je eigen lichaam en geest weer eens terug te krijgen. Zonder geleefd te worden door de vermoeidheid en de prednison, want ik ben er wel door veranderd.