Vandaag weer naar de dokter in het ziekenhuis geweest. En zij had weer goed nieuws. De kuur gaat zijn vruchten af werpen. Het eiwit is weer verder gedaald. Was het de vorige keer 45, nu is het 38. De dokter vertelde dat de kuur nu pas op stoom begint komen en dat de volgende kuren het eiwit meer zal gaan dalen. Dat is een goed vooruitzicht, maar het blijft natuurlijk koffiedik kijken. Niemand weet wat mijn lichaam gaat doen. De pijn in mijn vingers blijft en gaat zelfs naar mijn handen. De dokter beslist ter plekke om het bestanddeel vincristine compleet uit de kuur te halen, want het moet niet zo zijn dat ik straks niets meer voel. Het gevoel moet dus langzaam weer terug gaan komen. Ik vroeg aan de dokter of mijn eiwit weer terug moet naar 3, zoals bij een normaal mens het geval is. In een ideale wereld wel, was haar antwoord. Als we op 15 of 10 uitkomen, zijn we ook blij. En dan hopen we dat we dat lang stabiel kunnen houden. En ik een lange tijd kan uitrollen zonder kuren. Daar gaan we voor!
Het leven met waldenström
Hoi Patrick,
Via de CMWP kwam ik je blog tegen. Ik weet sinds 2008 dat ik ook WM heb en ben altijd erg benieuwd hoe het lotgenoten vergaat. Ik heb je blog dan ook met belangstelling gelezen.
Het is in het begin heel erg schrikken als je te horen krijgt dat je een ongeneeslijke ziekte hebt, maar hoe gek dat ook klinkt, het went 🙂
Vooral als je van “collega’s” succesverhalen hoort geeft dat toch ook weer wat hoop. En de kennis en behandeling van de ziekte gaat met rasse schreden vooruit. De verwachting is dat in de toekomst het een chronische ziekte wordt, vergelijkbaar met suikerziekte.
Toen de ziekte bij mij in 2008 geconstateerd werd, had ik een Igm van 23 en hoefde ik nog niet behandeld te worden. Pas in november 2010 toen het Igm was opgelopen tot 60 en het HB gedaald was tot 5,9 ben ik met een lichte chemo begonnen. (pillen Leukeran) Dit hielp een beetje. (Igm 42)
Op internet heb ik veel positieve verhalen gelezen over Rituximab en heb dit toen bij mijn oncoloog besproken. In eerste instantie werd de boot wat afgehouden, maar na enig aandringen werd er toch toestemming gegeven om met een kuur te starten. (het spul is rete duur!!)
Dit houdt in 6 kuren Rituximab 1x in de 3 weken een infuus.
Bij mij heeft dit heel goed gewerkt, want mijn Igm is na het kuren gedaald tot 8 met een HB van 9,5!
Ik ben natuurlijk een leek, maar ik vraag mij af waarom ze bij jou niet eerst gestart zijn met Leukeran, maar gelijk gestart zijn met CVP? En was dit ook icm Rituximab?
We hebben de “pech” dat WM een erg zeldzame ziekte is, en er geen vaste protocollen zijn voor de behandeling. Het is zoals mijn dokter het zei: een beetje tial and error 🙂
Daarom is het ook zo belangrijk dat de CMWP de laatste ontwikkelingen volgt en dit ook deelt met de behandelaars.
Nou, ik hoop dat het goed met je gaat en dat de kwaal zich een tijdje koest houdt.
Ben benieuwd naar je volgende blog.
Groetjes,
Freerk Ottema