Kuur 7

geschreven door: op 17 november 2011 | 2 reacties

Afgelopen maandag kuur 7 gehad in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Om 11.00 uur werd ik op de dagbehandeling verwacht. Aangezien de vincristine er al uit is gehaald hoef ik nog maar twee zakken via het infuus in mijn lichaam te laten stromen. De chemo is er in een half uur door. Daarna komt de imuuntherapie. Deze blijkt nu ineens opgevoerd te worden naar 400, terwijl het eerst 240 was. Navraag leerde dat andere ziekenhuizen dit al langer deden en men hier ook had besloten om het tempo op te voeren. Voor de leek, het getal 240 en 400 houdt verband met het druppelen van de vloeistof in het infuus. Hoe hoger het getal des te sneller het gaat. Overbodig om te vermelden dat ik dit helemaal niet erg vind, want hoe eerder je weer uit die stoel mag, des te beter. Het scheelde mooi ruim een uur. Die tijd heb ik overbrugt met een gesprek met de maatschappelijk werkster. Ik kwam er achter dat het toch allemaal niet in je kouwe kleren gaat zitten en een gesprek met een onafhankelijk persoon is wel prettig en heeft heeft ook wel opgelucht. Zij kwam met een aantal handvatten die ik zelf ook wel had kunnen bedenken, maar door alle drukte niet in mij op waren gekomen. Wat ook ter sprake kwam was het gesprek dat ik de woensdag daarvoor heb gehad met de dokter. Normaal gesproken heb het gesprek over de bloedwaarde-cijfers met dokter Zuetenhorst, maar zij was afwezig. Deze keer was het gesprek met dokter van Zaanen. Allereerst was de dokter heel tevreden. De daling van het eiwit was verder ingezet. Van 33 de vorige keer was het nu 29. Zelf vond ik dat het maar weinig was gezakt, maar de dokter vond het goed gaan. De andere bloedwaardes waren goed, longen, nieren, alles ging goed. En terwijl hij wat aan het noteren was zei hij zo tussen neus en lippen door dat we op deze manier gewoon doorgingen met de behandelingen totdat het eiwit een plateau had bereikt. Pardon? Ik had hierna toch nog maar één behandeling? Het waren er toch maar 8 kuren. Karin en ik stonden helemaal perplex. Dit was compleet nieuw voor ons. Dus wij vroegen dat ook aan de dokter en die beantwoordde ook dat het normaal was om 8 kuren te doen, maar zolang het eiwit daalt gaan de behandelingen, zij het in afgeslankte vorm gewoon door. Aangezien ik er nog fris uitzag volgens de dokter moest dit geen probleem zijn. Ja, in feite heeft hij natuurlijk gelijk, maar ik had me helemaal ingesteld op die 8 kuren en in januari 2012 weer ‘gewoon’ zonder kuren een tijdje vooruit te kunnen. Die instelling mag ik nu laten varen. Ik ben er toch al hardhandig achter gekomen dat het leven niette plannen valt, dus gaan we maar weer mee in de richting waarin we worden gestuurd. Wel wil ik het hier de volgende keer met dokter Zuetenhorst nog over hebben. Dit had mij ook eerder verteld kunnen worden. Grappig is dat ik vrijdag 18 november naar een bijeenkomst van het CMWP ga met als onderwerp jawel, ‘Communiceren met uw arts’. Goed opletten dan maar. Tot slot moet ik wel zeggen dat ik mij naar de eerste week vrij goed voel. Of dit nu komt door het gesprek met de maatschappelijk werker, de snellere kuur op de dagbehandeling of het mezelf erbij neerleggen dat je het leven moet nemen zoals het komt, ik heb geen idee, maar met mijn energie is het prima. Misschien komt het wel doordat ik weer boven ben gaan slapen naast Karin. Zoals het hoort.

2 Reacties

  1. Danny Kuppen
    17 november 2011

    Hoi Pat,

    Ik volg je site alweer een poosje. Ik vind het fijn op de hoogte te blijven van deze heftige periode in jullie leven. De manier hoe je alles weet te verwoorden vind ik bijzonder knap! Ben ook behoorlijk verrast over het vervolg van je behandeling!! Betekent dit dat wanneer je chemo stopt ook de daling van het eiwit stopt? Dan kan ik het gezien je fysieke gesteldheid wel een beetje begrijpen dat ze door willen gaan. Zeker als je eiwit hierdoor verder blijft dalen! Maar je lichaam moet het allemaal wel fatsoenlijk kunnen blijven verwerken, dat is ook heel belangrijk!

    Verder een super leuke website met van alles wat. Creatief gedaan hoor, maar dat kan ook niet anders!!

    Spreken elkaar weer snel.

    Groetjes,
    Danny

    Antwoord
  2. Mijo de Jonge
    4 december 2011

    Dag,

    Wat heeft u dat goed verwoord.
    En wat een tegenvaller om te horen, dat er nog meer achteraan komt. Gelukkig ook lichtpuntjes, misschien dank zij de maatschappelijk werker.
    En ik hoop ook wat meegenomen tijdens de regio bijeenkomst.
    De volgende kuur komt er aan, heel veel sterkte en groet,

    Mijo de Jonge – Goedegebuure

    Antwoord

Reageer