Jaaaaaaa!!!!

geschreven door: op 9 augustus 2012 | 3 reacties

Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1. Daar was ik allang blij mee. Volgens de dokter is een eiwit-gehalte van 12 prima. Pas bij 20-25 gaan ze kijken of er weer sprake is of ik opnieuw ga (chemo)kuren. het hangt er ook van af of ik de symptomen vertoon die de alarmbellen doen rinkelen. Stroperig bloed, bloedneuzen, wazig zien. Kan best zijn dat, wanneer die symptomen er niet zijn en ik rond de 20 hang, we nog in de wait-and-see fase blijven. Het blijft nu elke keer spannend wanneer ik weer op controle moet komen natuurlijk, maar ik ben blij om even af te zijn van de drie-wekelijkse cyclus en vooral van de prednison. Ik mag het, laten we hopen voor een lange tijd, weer zelf gaan doen. Nu mezelf zo snel mogelijk weer terugvinden. Op naar een kuurloze tijd!

3 Reacties

  1. Martien Singeling
    11 augustus 2012

    Beste Patrick,

    Ik heb een deel van je blogs gelezen en zie dat er in juli 2011 de Ziekte van Waldenstrom is vastgesteld.
    Ik zie dat jij zelfstandig ondernemer bent en in Rotterdam woont.
    Bij mij is deze ziekte in februari 2008 vastgesteld. Zelf ben ik ook zelfstandig ondernemer en woon ook in Rotterdam. Ik ben onder behandeling in het IJsselland Ziekenhuis.
    Na de diagnose heb ik eerst een maand of negen leukoran geslikt. Hiervan daalde de waarde van het IGM, alleen toen we hiermee stopte schoot de waarde weer omhoog. Daarna volgde acht CVP kuren. De laatste kuur heb ik 31/8/2009 gehad. Al die tijd zijn de waarden stabiel gebleven. Sinds afgelopen februari stijgt deze waarde weer langzaam.
    In het dagelijks leven heb ik er wel last van met name de vermoeidheid. Full-time werken zit er niet meer in. Eind 2013 stop ik met werken. Ik ben dan 57 jaar en vind het dan mooi geweest. Ik probeer nog wel elk jaar een verre reis te maken (je kan het maar hebben gehad). 6 september vertrek ik naar Japan. 25 Augustus moet ik weer voor controle. Afwachten dus.

    Groet,

    Martien Singeling

    Antwoord
    • patrick nas
      20 augustus 2012

      Hallo Martien,

      Dank voor je reactie. Altijd goed om van mede-waldenströmers te horen hoe het gaat. Ik ben nu in mijn tweede, kuurloze, week en ik moet zeggen dat het niet tegenvalt. Ik had al rekening gehouden met bijwerkingen. Meer dan een jaar kuren en prednison slikken verandert je lichaam nogal. Ik merk vooral ‘s avonds dat de spieren pijn gaan doen en ‘s morgens als ik wakker wordt. Ik heb wel het gevoel dat de energie langzaam toeneemt, maar dat kan ook door het blije gevoel komen wat ik heb gekregen nadat de kuren zijn gestopt. Conditie moet ik op doen met voetballen en fietsen. Ik moet wel rustpauzes inlassen. Meestal ga ik te lang door. Daar moet ik, na een jaar, nog steeds aan wennen.
      Mooi vooruitzicht, de reis naar Japan. Daar zou ik ook nog wel eens heen willen. Wordt wel een paar jaar sparen ben ik bang. Ik hoop dat je een prachtige reis zult maken en niet teveel last zult hebben van de vermoeidheid. En ik wens je veel sterkte met de komende controle. altijd weer spannend wat de uitslag is.

      groeten,

      patrick

      Antwoord
  2. Brigitte
    21 februari 2013

    Hallo Patrick,
    Kwam toevallig op jou site door naar de site van cmwp te kijken.
    Ik heb juist voor kerst het verdict gekrtegen dat, ik waldenstrom heb.
    Ik las jou verhaal,ik ben al een paar weken op zoek naar een lotgenoot om is mee te praten en te zien hoe bij hen de ziekte verloopt;
    Ik heb geen idee meer van mijn toekomst en stel me duizend vragen;
    Misschien heb je enkele minuutjes voor mij?
    grtjs,brigitte

    Antwoord

Reageer