Hulp is geboden

geschreven door: op 16 februari 2012 | 2 reacties

Ik heb het net even na zitten kijken, maar ik heb nu ruim 7 maanden de ziekte van Waldenström. Ik heb het gevoel dat er in die zeven maanden meer is gebeurd dan in de rest van mijn leven. Hoewel ik echt niet stil heb gezeten de laatste 43 jaar. In het begin word je geleefd door de ziekte en alles wat er omheen hangt of moet gebeuren. Daarna zakt alle hysterie af en daal je langzaam weer terug op aarde. Helaas blijft het in mijn hoofd mar gewoon doorgaan. De laatste weken gaat het daarom ook niet zo goed. Voor het eerst in die 7 maanden ben ik echt ziek geworden, koorts en griep. Dat dit pas na 7 maanden gebeurt valt nog mee. De weerstand van mij is natuurlijk al een tijd een stuk minder, dus ik heb het nog lang volgehouden. Maar nu merk ik dat mijn conditie me niet meer op de been kan houden en moet ik er aan toegeven dat het allemaal even wat minder gaat. Dat is ook niet erg, maar ik zit nu eenmaal niet zo in elkaar. Je voelt je al gauw nutteloos en wilt weer gauw op de been zijn. Er zijn tenslotte ook nog twee heerlijke kleine mensjes in dit huis die de nodige aandacht nodig hebben. En ik kan natuurlijk niet alles aan Karin overlaten, ze heeft het er al druk genoeg mee. Maar soms gaat het gewoon even niet meer. Dan zie je het even niet meer helder. Ik heb tegenwoordig toch al problemen om de hoofd- van de bijzaken te scheiden. Eigenlijk wil ik alles tegelijk doen. Het gebruik van de prednison versterkt dat alleen maar. Met als gevolg dat je jezelf afmat en op een gegeven moment niet meer kan. En ziek gaat worden. De kuren worden, ondanks dat de chemo er uit is, zwaarder en de laatste keer was de uitloop na de kuur langer dan normaal. Twee dagen flinke hoofdpijn, in bed liggen of suf op de bank zitten. En nog heb ik moeite om de boel de boel te laten en eens echt niks te doen. Ik kan niet niks doen. Maar ik zal moeten aanvaarden dat het zal moeten, wil je jezelf niet in de weg gaan zitten. De constante onzekerheid over wat de toekomst brengt helpt ook niet echt mee. Daarom hebben we besloten om het toch hogerop te zoeken en via de maatschappelijk werker een medisch psycholoog in te schakelen. Iemand die ons handvaten kan geven hoe we de rest van ons leven door kunnen komen zonder steeds tegen hetzelfde aan te lopen. Want ondanks de ziekte willen we natuurlijk ook proberen ‘gewoon’ verder te leven. Dat zou het geheel al een stuk verlichten.

2 Reacties

  1. Laura Puijman-Vos
    25 februari 2012

    Hoi Patrick,
    Wat een verhaal, ik heb alles wel twee keer moeten lezen om het tot me door te laten dringen wat jij en je gezin op dit moment doormaken. Ik wens je heel veel sterkte en probeer de moet erin te houden. Natuurlijk ook voor je vrouw en je twee kleintjes.

    Het is al heel lang geleden dat je me hebt gesproken of gezien. (MDS in Arnhem)Zat in het clubje van Richard Sprokkereef en Annie de Boer.

    Groetjes
    Laura Puijman-Vos.

    Antwoord
  2. Sarina Latumahina
    15 april 2012

    Hallo Patrick, indrukwekkende verhalen, zo waar… de vertwijfeling- je wilt met Karin genieten, doen en iets opbouwen – plannen maken, en dan is je lichaam dat je bedrijf is in doen, en willen, en genieten, even niet in dezelfde modus!
    Prachtige blogs mooie lay-out! Groet aan Karin!

    Groetjes Sarina

    Antwoord

Reageer