Hmm….ach ja…

geschreven door: op 13 juli 2020 | geen reactie

Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. De tweede week van augustus bloedprikken en de week erop samen met Karin naar de vestiging van het SFG in Schiedam. De afdeling hematologie is daarheen verhuisd. Daar bespreken we met de ‘nieuwe’ arts de stand van zaken. En dan zien we wel hoe ver we zijn.  En als er één ding zeker is over de ziekte is dat het weer terugkomt. Je hoopt natuurlijk dat het heel lang duurt en 8 jaar is best een hele tijd. Sommige lotgenoten zijn na 1 of 2 jaar alweer toe aan een nieuwe kuur. We zijn immers al 8 jaar verder na de laatste kuur, dus ik mag niet klagen. Toch schrik je er uiteraard wel van, want de kuren waren niet echt een pretje. Maar als er een nieuwe behandeling nodig is en het helpt om de Waldenström weer even rustig te houden, zal ik er toch weer aan moeten. Hopelijk wordt de neuropathie niet er ger, want ik krijg daar wel meer last van. Strammere spieren, ondanks dat ik twee keer in de week hardloop. De hele dag pijn aan je lijf is nog wel te doen zolang het zo blijft, maar veel meer moet het ook niet gaan worden. Maar genoeg gepiept! Sara en Gijs zijn bijna klaar met school, dus bijna vakantie en daar gaan we eerst eens goed van genieten.

Reageer