Hmm….ach ja…

Twee weken terug kreeg ik de laatste uitslag van het bloedprikken en de arts meldde mij dat het IgM weer was gestegen. Nu was het van 13, naar 15 en nu 17,2 gegaan. De langzame gang omhoog werd ingezet. Nu was er voorlopig nog niets aan de hand, stelde de arts mij gerust, maar toch stof tot nadenken. Normaal gesproken ging men bij een IgM van 30 pas over tot een nieuwe kuur. En dat kon ook met pillen, maar ook een nieuwe Rituximab met immunotherapie betekenen. Om zeker te zijn over de toekomst heeft de arts besloten om mij over te dragen naar een collega die nog beter de weg weet in Waldenström. De tweede week van augustus bloedprikken en de week erop samen met Karin naar de vestiging van het SFG in Schiedam. De afdeling hematologie is daarheen verhuisd. Daar bespreken we met de ‘nieuwe’ arts de stand van zaken. En dan zien we wel hoe ver we zijn.  En als er één ding zeker is over de ziekte is dat het weer terugkomt. Je hoopt natuurlijk dat het heel lang duurt en 8 jaar is best een hele tijd. Sommige lotgenoten zijn na 1 of 2 jaar alweer toe aan een nieuwe kuur. We zijn immers al 8 jaar verder na de laatste kuur, dus ik mag niet klagen. Toch schrik je er uiteraard wel van, want de kuren waren niet echt een pretje. Maar als er een nieuwe behandeling nodig is en het helpt om de Waldenström weer even rustig te houden, zal ik er toch weer aan moeten. Hopelijk wordt de neuropathie niet er ger, want ik krijg daar wel meer last van. Strammere spieren, ondanks dat ik twee keer in de week hardloop. De hele dag pijn aan je lijf is nog wel te doen zolang het zo blijft, maar veel meer moet het ook niet gaan worden. Maar genoeg gepiept! Sara en Gijs zijn bijna klaar met school, dus bijna vakantie en daar gaan we eerst eens goed van genieten.

3 antwoorden op “Hmm….ach ja…”

  1. Hoi Patrick,
    Ken het gevoel en heb dit al drie keer meegemaakt. Het is net of je naar een dreigend ongeluk zit te kijken waar je de afloop al van kent, nl. Weer een half jaar onder de pannen met chemo en rituximab.

    Bij mij worden de intervallen wel steeds korter(5,3 en 2 jaar) mijn Igm is nu ook weer aan het oplopen van 13 naar 16.
    Mijn hoop is een beetje gevestigd op Ibrutinib en de opvolgers daarvan, alleen staat de ziektekostenverzekering daar nog niet echt bij te juichen ivm de hoge kosten p.p.

    Hou je haaks en zeil op de wind van vandaag,

    GR Freerk

  2. Dag Patrick,
    Mijn reactie komt wel maanden na jouw bericht, inmiddels staat het er voor jou misschien anders voor, maar ik wil je toch even iets laten weten.
    Ook ik heb dit een aantal malen meegemaakt; ik had zo vreselijk genoeg van het vooruizicht van weer een half jaar vastzitten aan chemo en rituximab dat ik om Ibrutinib heb gevraagd. Dat slik ik nu al vier jaar tot grote tevredenheid, wat een opluchting! Voor mij is het tot nu toe een wondermedicijn. Elke ochtend een paar pillen slikken, eens in de twee maanden bloedcontrole en verder vergeten dat je iets mankeert. Al na een paar weken waren mijn bloedwaardes normaal en dat is tot nu toe zo gebleven. Mijn verzekering heeft niet moeilijk gedaan over de kosten.
    Ik slik trouwens op eigen verzoek (en met instemming van mijn oncoloog natuurlijk ) een wat lagere dosis dan de standaard dosis omdat ik vrij klein ben. Geen bijwerkingen. Ik voel me volkomen gezond.
    Of het voor jou werkzaam zal zijn weet ik niet, maar ik wil maar zeggen er zijn inmiddels andere en betere medicijnen dan chemo.
    Ik wens je veel goeds,
    Groeten,
    Margriet

  3. Dag Margriet,

    Ik ben Emile Vos en in september 2021 kwam bij mij Waldenstrom openbaar.
    Mijn voor- en achternaam zijn geen toeval. Per 2 juli 2021 gebruik ik Ibrutinib
    met goede resultaten en tot nu toe geen bijwerkingen.
    Groeten, Emile.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.