Op 13 april van dit jaar zijn Karin en ik weer naar de landelijke contactdag van het CMWP geweest. Tijdens een kopje koffie gesproken met verschillende andere Waldenström-patiënten. Toch altijd weer goed om te horen dat je met Waldenström toch oud kunt worden. Iemand gesproken die het al 20 jaar heeft en mede door goed eten en sporten in conditie blijft. Het blijkt ook dat veel patiënten overlijden met Waldenström en niet vanwege de Waldenström. Dus dat is al een hele geruststelling voor mij en zeker voor Karin. De contactdag was interessant, maar gaf niet veel meer nieuws. Behalve misschien dat ik blijkbaar weer een apart geval ben, want geen enkele patiënt heeft, net als ik, een de onderhoudskuur van om de drie weken gehad. Het is normaal om deze kuur om de drie maanden te hebben, vertelde de spreker, tevens hematoloog, die ons alleen toesprak. In antwoord op mijn vraag vond ze dat ook vreemd. Zal het er met mijn arts toch eens over hebben.
Ik had tijdens een eerdere contactdag al eens aangegeven dat ik wel wilde helpen met het CMWP. Aangezien ik een jonge patiënt ben (de meesten zijn toch rond de 60 of ouder) en het Jong-CMWP een beetje op zijn gat ligt (er zijn geen jong-CMWP-ers, blijkt), gaan we dat misschien met andere patiëntenverenigingen weer nieuw leven inblazen. Verder heb ik me ook aangemeld als web-redacteur voor het CMWP. Binnenkort komen de (nieuwe) leden bij elkaar en gaan we de taken verdelen. Ben benieuwd, zeker nu het allemaal rommelt met het CMWP en het Hematon. De laatste wil het liefst dat het CMWP helemaal opgaat in het Hematon en dus ook de website en alle andere initiatieven er omheen wil opdoeken. En dat terwijl de CMWP-ers veel baat hebben bij de huidige initiatieven. We zullen zien.
Het leven met waldenström
Hoi Patrick,
Ik las je blog, wat ik trouwens regelmatig doe, en ik wil je laten weten dat ook ik een toch wel “jongere” Waldenstromer ben (49 jaar). Maar er zijn er inderdaad niet zo veel, geloof ik.
Misschien kun je er iets mee, te weten dat je in ieder geval nog een “medestander” hebt.
Vriendelijke groet,
Marianne
Hallo Patrick,
Ik heb je blog nog eens bezocht,wat ik net zoals Marianne regelmatig doe.Ikvind het fijn te lezen dat je met Waldenstrom toch nog
wat jaren kan leven,het geeft me weer nieuwe doorzetting.Maandag krijg ik mijn 4e chemokuur,ook om de 3 weken.Ben er niet echt misselijk van ,wel rug-en nekpijnen en soms
grieperig gevoel.Van de week heb ik nog blauwe vingers gekregen,waar ik nu cortisone voor neem en het blauw-paars kleur weer aan het verdwijnen is.Ik ben ook net zoals jij en Marianne nog een redelijk jonge patient,ik ben 53.
Het beste gewenst ,groetjes,Brigitte
Hoi Patrick,
Ook ik ben een “jonge” wm’er(54) en las je blog. Ben ook altijd wel benieuwd hoe andere collega wm’ers omgaan met hun kwaal. Wat mij opvalt is de zeer verschillende behandelingsmethoden. Ook als je kijkt naar onze leeftijdscategorie. R-chop of R-cvp.
Zelf heb ik sinds 2008 wm en pas in 2010 was mijn HB en Igm op een niveau dat er gehandeld moest worden. (4.2 en 58.9) Eerst zes maanden Leukeran (lichte chemo met pillen) en daarna alleen 6x rituximab 1x in de 3 weken.
Na een half jaar was het HB gestegen naar 9.3! En Igm gedaald naar 4.6. Nu is het al bijn 2 jaar stabiel. Verder heb ik weinig klachten, alleen ben ik 24/7 MOE, en daar wordt ik wel moe van. Maar ok daar is mee te leven en je moet zoveel mogelijk afleiding zoeken. Zelf maak ik muziek in een bandje en dat is heerlijk. (zie website;)
Aan alle wm’ers en ook de reageerders op deze blog…kop op! De wetenschap komt steeds dichter bij de oorzaak, en dus ook bij het genezen van kanker. Er komt zeker een tijd dat waldenstrom goed te behandelen is en het een chronische ziekte wordt.
Dus vooral doorgaan met ademhalen en Geniet van elke dag!
Groeten,
Freerk