Hematondag

Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede. Aangezien er in de Reehorst teveel trappen en opstapjes waren en er nogal wat geklaagd werd, koos men deze keer voor Fort Voordorp in Groenekan, in de buurt van Utrecht. Inderdaad, zonder trappen, alles op één verdieping. Daarbij was het natuurlijk een prachtige locatie dit gerestaureerde en verbouwde fort. Ik was ruim op tijd en werd binnengekomen al meteen herkend en aangesproken door verscheidene mensen die mij herkenden van Facebook of mijn blog. Toch leuk om te weten dat je gelezen wordt. De dag begon met een inleiding door Hans Schreuer die zich ook meteen verontschuldigde dat de helft van de mensen moest blijven staan. Dat was even verkeerd ingeschat. Te weinig stoelen en voor mensen met Myeloom of Waldenström best handig. In de inleiding werden de vrijwilligers nog in het zonnetje gezet, de website en Facebook genoemd en ook de vacatures kwamen voorbij. Dokter Lokhorst ontving de eerste versie van een folder over Waldenström voor huisartsen. Erg handig aangezien veel huisartsen weinig of niets van de ziekte afweten. Die heb ik dan ook maar meegepakt om aan mijn huisarts te geven. Na de inleiding gingen de Myeloomers naar een andere locatie en bleven de Waldenströmers in de zaal om te luisteren naar Monique Minnema, internist-hematoloog, afdeling Hematologie van het UMC Utrecht. Uiteraard werd het hele verhaal over het ontstaan, gevolgen en bijwerkingen van de ziekte van Waldenström weer uit de doeken gedaan. Verder werd er over nieuwe medicijnen gepraat en dat, voordat ze eindelijk gebruikt kunnen worden, er wel 8 jaar overheen kunnen gaan. Veel te lang dus. Eens te meer werd ook weer duidelijk dat bij patiënten met Waldenström het ziektebeeld anders is. Dat maakt het ook zo moeilijk om een vinger op de ziekte te leggen. Na de voordracht van Monique Minnema, raakte ik, tijdens de lunch, aan de praat met een andere jong-Waldenströmer, Anja. Zij was blij dat ze tenminste ook iemand zag die in dezelfde leeftijdsgroep zat. We hebben het uiteraard gehad over de ziekte en de gevolgen er van. Vooral de polyneuropathie die opspeelt, maakt het dagelijks leven een stukje moeilijker. Stramme spieren, handen en voeten die niet meer mee willen werken. En met de jaren wordt het alleen maar erger. Jammer genoeg is er weinig aan te doen, maar ik heb toch een paar nuttige tips gekregen, die ik zeker ge bekijken.
Na de lunch en een kleine buitenwandeling, ging ik naar de workshop ‘Midden in het leven’. Ik hoopte er wat handvaten te krijgen over het leven met Waldenström in combinatie met gezin, kinderen en werk. In het begin leek het ook die kant op te gaan, maar uiteindelijk werd het gewoon een meeting met patiënten die hun verhaal vertelden en andere die ze een hart onder de riem staken en vertelden hoe ze eventueel in de toekomst met hun ziekt konden omgaan. Ook goed, ook daar heb ik wel wat aan gehad. Uiteraard was er tijd en stof genoeg om na te praten, dus dat heb ik ook gedaan. Samen met een drankje en een hapje werd deze interessante dag op passende wijze af gesloten. Over twee weken ga ik weer naar mijn ‘vertrouwde’ regiobijeenkomst om met de mij bekende Waldenströmers bij te praten. Want eerlijk gezegd heb ik die niet gezien op deze bijeenkomst. Eens vragen waarom ze er niet waren.