Gistermorgen zijn Karin, Gijs en ik naar de dokter in het SFG geweest. Een paar dagen voor de volgende kuur worden de uitslagen bekeken en gevraagd hoe het met me gaat. Dokter Zuetenhorst liet mij de uitslagen zien en was voorzichtig optimistisch. De kuur begint zijn vruchten af te werpen, het eiwitgehalte gaat omlaag. Bij de eerste twee kuren stond het eiwit nog op 50, nu is het langzaam gezakt naar 45. Uiteraard is dit goed nieuws, maar we moeten niet te vroeg juichen. Na de volgende kuur weten we echt meer. Dan kan er echt gekeken worden of de daling is ingezet. Ze vertelde er verder bij dat de gemiddelden van de nieren en longen goed waren, dus dat was ook goed nieuws. Op onze vraag hoeveel kuren ik nu moest doorlopen was het antwoord: acht kuren. Die zijn er nodig om mijn ziekte de baas te kunnen. Dat betekent dus onder controle te krijgen, want genezen is niet mogelijk. Acht kuren, dat betekent dat ik tot eind van het jaar bezig ben. En wat gaat er daarna gebeuren was mijn volgende vraag. De dokter kwam met een mooie metafoor. Eerst gaan we vaart maken, zei ze en daarna gaan we uitrollen. Het vaart maken is de kuur en het uitrollen de tijd daarna. En die tijd, ja, dat blijft koffiedik kijken. Het kan zijn dat ik een aantal maanden zonder kuren kan. Dit kan in het gunstigste geval ook een aantal jaren zijn. Uiteraard blijf ik onder controle staan en wordt om de zoveel tijd bekeken wat de waarden van mijn bloed zijn. Al met al goede vooruitzichten, maar zoals eerder gezegd, we moeten een slag om de arm houden. Eerst maar eens zien of ik de 8 kuren volhoud en er niet teveel bijwerkingen optreden. Een bijwerking die nu echt de overhand gaat krijgen is de gevoelloosheid in mijn vingertoppen. Dit strekt zich nu ook uit naar de handen. Met de dokter hebben we nu afgesproken om de dosering van de vincristine te halveren. Als daaruit blijkt dat de gevoelloosheid gelijk blijft of minder wordt, moet dit volstaan. En anders halen we hem er helemaal uit, zei de dokter. We wachten kuur 4 maar af wat het gaat doen. Voorlopig zijn we weer een stapje verder.
Het leven met waldenström
