De behandeling die ik volg is een zgn. COP*-Rituximab (Mab Thera) behandeling. Daarvoor moet ik me om de drie weken melden op de afdeling hematologie/oncologie van het Sint Franciscus gasthuis in Rotterdam. Ze bestaat uit 8 kuren. Een kuur bestaat uit twee verschillende cytostatica** en immonutherapie. Daarnaast krijg ik nog enkele andere medicijnen voorgeschreven ter ondersteuning van de behandeling. Deze dienen om bijwerkingen te bepreken. Die krijg ik in een medicatiebox mee naar huis. Daarop staan de datum en tijd waarop ze moeten worden ingenomen. Het komt in het kort op het volgende neer: De eerste dag zit ik 4 uur lang bij de dagbehandeling van het SFG waar via het infuus de COP-Rituximab (Mab Thera) in mijn lichaam terecht komt. Dag 1 t/m 5 slik ik op gezette tijden thuis de andere medicijnen van de medicatiebox. Dat betekent dat ik de van de zesde tot de éénentwintigste dag rust heb. Daarna begint het hele verhaal weer opnieuw.
In juli 2012 was ik aanbeland bij kuur 18. Na 8 kuren chemo was mijn eiwit tot 21 gezakt. Uiteraard nog niet voldoende om de kuur te stoppen. Maar aangezien 8 kuren chemo voor een lichaam wel voldoende is, werd de chemo uit de behandeling gehaald. Vanaf kuur 8 bleef de immunotherapie over. De dagbehandeling en de toediening via het infuus bleven, maar de tijd dat ik bij de dagbehandeling zat was korter. Ik hoefde van dag 1 t/m 5 ook alleen nog maar de prednison te slikken. Over het algemeen was de behandeling minder zwaar dan met de chemo, maar de bijwerkingen bleven hetzelfde. Het lichaam kreeg bij elke kuur toch weer een optater en het herstel duurde dus ook langer. Wel ging het eiwit nog steeds omlaag en was de uitslag na kuur 11.5, dus dat ging goed.
Update, april 2014
In augustus 2012 heeft de arts besloten om te stoppen met de kuren. Ik had er toen 19 op zitten. Het eiwitgehalte bleef schommelen rond de 10-12 en dus een soort van plateau te hebben bereikt. Met de arts is de afspraak gemaakt om elke 6 weken bloed te prikken voor controle. Bij de uitslagen bleef het eiwit rond dezelfde koers hangen. Na een jaar controles was het zelfs zo dat het eiwit-gehalte onder de tien dook, voor mij toch een soort van streefgetal. Daar was ik dus erg blij mee. Ik schrijf nu april 2014 en het eiwit, staat op 9 en schommelt tussen de 9 en de 11. Prima, dus volgens de arts. We hebben besloten om de controles aan te passen naar tussenpozen van 8 weken, aangezien de situatie al een tijd stabiel is. En dat hou ik graag zo!
Update, april 2016
Het gaat blijkbaar zo goed dat de arts heeft besloten om de controles van 8 naar 10 weken te verlengen. Na 10 weken een telefonische uitslag evenals na 20 weken en na 30 weken verschijn ik weer voor de arts voor de uitslag en maken we weer nieuwe afspraken. Mijn IgM schommelt al een tijdje rond de 7,5, dus dat is ook de reden om de controles op te rekken.
Update, juni 2020
Inmiddels ben ik al bijna 8 jaar zonder medicatie. De waardes van het eiwit schommelen tussen de 13-15. Volgens de arts hoeven nog steeds niets te doen. De controles zijn inmiddels om de 16 weken, de arts zie ik 1 keer per jaar.
Update, oktober 2022
Het is nu 10 jaar geleden sinds de laatste medicatie. De IgM is gestegen tot 27, maar volgens de hematoloog is er niets om me zorgen om te maken. Wanneer de waarde rond de 50 komt, wordt er overlegd of medicatie nodig is. Controles vinden 1x in het half jaar plaats.
* C=cyclofosfamide, O=vincristine, P=prednison.
** medicijnen die worden gebruikt bij chemotherapie. Ze zijn in staat de sneldelende cellen te doden of de celdeling af te remmen.