Dat is even schrikken!

geschreven door: op 17 januari 2012 | 3 reacties

Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo meer, dus nu nog korter in de stoel. Na twee en half uur stond ik ook weer buiten en werd ik door Karin, Sara en Gijs netjes met de auto opgehaald. Ik voelde mij echter zo goed dat ik eigenlijk ook wel met de tram naar huis had kunnen komen, want… geen bijwerkingen. Dus geen vermoeidheid of lichte duizeligheid wat ik na afloop van de eerste 8 kuren had. En dat was ook wel prettig ook, want er stond ons nog een gezellig oud en nieuw te wachten. En een gezellig oud en nieuw hebben we ook zeker gehad. En ons voorgenomen dat het in 2012 alleen maar beter kan gaan. Met deze instelling gingen we deze ochtend ook naar het ziekenhuis om de uitslag van kuur 9 te horen. Zitten we goed en wel op de stoel bij dokter Zuetenhorst, zegt ze dat het eiwit is gestegen naar 23. Hè? Gestegen? Ja, het staat er echt. 23. In de wachtkamer hadden we ons nog afgevraagd wat de hoogte nu zou zijn, 20 of 19 misschien. Wat is er nu weer aan de hand? We zijn beide met stomheid geslagen. De dokter stelt ons gerust door te zeggen dat er nog niets aan de hand is. Het wordt pas kritiek wanneer de stijging meer dan 25 % is. Maar hoe kan dit, vragen wij ons af. Het kan komen door een infectie, zegt de dokter. Je lichaam maakt dan extra eiwit aan met als gevolg dat de waardes weer stijgen. Dat kan zijn dat het bij de volgende meting weer ‘gewoon’ omlaag gaat. Het kan ook zijn, en dat is minder fraai, dat de chemo zijn werk niet god heeft gedaan. Voorlopig doen we niets, zei de dokter. De volgende kuur (inmiddels gisteren 17 januari 2012 gehad) gaat door. Over drie weken weer bloedprikken en dan kijken wat de waardes zijn. Zijn de waardes weer gedaald is het even een hobbeltje geweest waar we overheen moesten. Zijn de waardes weer gestegen, gaan we maatregelen nemen. De maatregel die de dokter voorstelde is als volgt: Ik krijg weer chemo, maar u in de vorm van pillen, genaamd Leukeran. Deze worden dan samen met de prednison (ja, die ook nog natuurlijk) verspreid over langere tijd bv. 10-15 dagen ingenomen. Dit verkleint ook de kans op bijwerkingen aangezien de dosis per keer lager is. Zover is het nog niet, eerst maar de komende uitslag afwachten.
Voorlopig zijn we weer een keer met de neus op de feiten gedrukt en nu is wel duidelijk dat de ziekte een grillig verloop kan hebben en we overal op voorbereid moeten zijn.

3 Reacties

  1. Mijo de Jonge
    27 januari 2012

    Beste Patrick,

    Zo juist heb ik je verhaal gelezen, wat moet het frustrerend voor jou en je vrouw zijn geweest om te horen dat de eiwitten zijn gestegen. Inmiddels heb je de bvolgende kuur gehad, ik hoop dat er betere berichten voor je komen. Blijf hopen met je vrouw en je jonge gezin. En probeer met hen wat leuke dingen te doen, dat leidt af.
    Heel veel sterkte voor de volgende uitslag, waarvan ik hoop dat deze beter is.
    Met een vriendelijke groet,

    Mijo de Jonge

    Antwoord
  2. bobsoffers
    2 februari 2012

    beste patrick Nas, heb zelf de ziekte kahler
    sinds 3 jaar, heeft het ruggengraat aangetast ,waardoor pennen nood wendig waren
    en ook chemo kuren bestralingen etc.Mijn vraag is kahler de zelfde ziekte als waldstrom vr groet bobsoffers

    Antwoord
    • patricknas
      2 februari 2012

      Hallo Bob, bedankt voor je reactie. Ik hoop dat het je inmiddels weer wat beter gaat.
      De ziekte van Kahler en Waldenström zijn twee verschillende ziektes. Het is wel familie van elkaar.
      Op deze site http://www.cmwp.nl kun je lezen wat de ziekte van Waldenström inhoudt.
      Ik wens je veel sterkte en kracht om de ziekte van Kahler de baas te kunnen.
      groeten, patrick

      Antwoord

Reageer