Al een tijdje niets van me laten horen. En daar was een reden voor. We zijn net terug een van 18 dagen durende vakantie in het Loiredal in Frankrijk. Voor de vakantie ook nog langs geweest bij de dokter voor de uitslag van kuur 14. Het eiwit blijkt op 15 te blijven steken. Het plateau komt in zicht. Daarna meteen kuur 15 er maar achteraan. En dan op vakantie! Even geen ziekenhuis, geen bloedprikken, geen doktersbezoek, geen kuren, hoewel, de uitloop van kuur 15 viel natuurlijk aan het begin van de vakantie. Lees verder “Kuur 15 – Vakantie – Kuur 16”
Langzaam, maar gestaag
Kuur 14 is weer achter de rug. De gebruikelijke dipdag ben ik redelijk goed doorgekomen. Gewoon doorlopen en niet zeuren heeft ook zijn voordelen. Daarbij is de zon natuurlijk ook een energie-opwekker. Op donderdag 5 april gingen we naar de dokter voor de uitslag van kür 13. Het eiwit was gedaald van 15,7 naar 15,0. Het gaat langzaam, maar de kuur doet nog zijn werk. De kuur startte deze keer op vrijdag 6 april, de maandag daarna was het Pasen en de dagbehandeling is dan (uiteraard) gesloten. Lees verder “Langzaam, maar gestaag”
CMWP-bijeenkomst
Het is inmiddels alweer een week geleden, ik heb kuur 13 er alweer opzitten, maar ik wilde toch nog even vertellen dat Karin en ik naar de bijeenkomst van het CMWP zijn geweest. Voor degenen die het nog niet weten, het CMWP is de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Een lotgenotencontact zullen we maar zeggen. Het was voor mij de tweede keer dat ik er heen ging. Karin ging nu voor de eerste keer mee. De eerste keer dat ik ging, was ik op het ergste voorbereid.
Kuur 13
Gisteren was het alweer kuur 13 waarvoor ik me moest melden in het SFG. Ik was pas om 10.00 uur aan de beurt, dus om half 10 zat ik buiten in het zonnetje te genieten. De kuur werd om 10.00 uur gestart. eerst werd er nog even misgepakt. Ik dacht even, daar heb je het al kuur 13, maar het viel verder mee. Eerst even spoelen en de pillen hun werk laten doen en daarna werd de zak met imuunotherapie er aan gehangen. Het was in eerste instantie rustig op de afdeling, maar later zat het behoorlijk vol met mensen die hun kuur kwamen doen of bloed kwamen prikken. Lees verder “Kuur 13”
De uitslag van kuur 12
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van kuur 12. Was na kuur 11 het eiwit gezakt van 20 naar 16,1, nu bleef het eiwit steken op 15,7. Wel naar beneden, maar de daling was klein. Desondanks was de dokter heel tevreden met het verloop van de kuur. Natuurlijk komt er een keer een punt dat het eiwit zegt dat het genoeg is en blijft hangen op een bepaald punt. Bij dat punt zijn we nu nog niet beland. We gaan kuur 13 doen. En waarschijnlijk ook kuur 14, 15 en 16. Tussen kuur 15 en 16 hebben we wel onze vakantie gepland. Lees verder “De uitslag van kuur 12”
Wat een rare ziekte!
Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 11. Voor kuur 11 ben ik zo’n beetje ingestort en flink ziek geweest, dus wij zagen het eiwit alweer stijgen. Wat schets onze verbazing… het eiwit is gezakt van 20 naar 16. De grootste daling sinds de kuur gestart is. Ik heb het al vaker gezegd, maar er is geen pijl op te trekken. Waldenström gaat gewoon zijn eigen gang, denk ik wel eens. We moeten overal op voorbereid zijn en dat begint ons zo langzamerhand wel te nekken. V Lees verder “Wat een rare ziekte!”