Wat een rare ziekte!

Wat een rare ziekte!

geschreven door: op feb 22, 2012 | geen reactie

Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 11. Voor kuur 11 ben ik zo’n beetje ingestort en flink ziek geweest, dus wij zagen het eiwit alweer stijgen. Wat schets onze verbazing… het eiwit is gezakt van 20 naar 16. De grootste daling sinds de kuur gestart is. Ik heb het al vaker gezegd, maar er is geen pijl op te trekken. Waldenström gaat gewoon zijn eigen gang, denk ik wel eens. We moeten overal op voorbereid zijn en dat begint ons zo langzamerhand wel te nekken. V

Hulp is geboden

Hulp is geboden

geschreven door: op feb 16, 2012 | 2 reacties

Ik heb het net even na zitten kijken, maar ik heb nu ruim 7 maanden de ziekte van Waldenström. Ik heb het gevoel dat er in die zeven maanden meer is gebeurd dan in de rest van mijn leven. Hoewel ik echt niet stil heb gezeten de laatste 43 jaar. In het begin word je geleefd door de ziekte en alles wat er omheen hangt of moet gebeuren. Daarna zakt alle hysterie af en daal je langzaam weer terug op aarde. Helaas blijft het in mijn hoofd mar gewoon doorgaan. De laatste weken gaat het daarom ook niet zo goed. Voor het eerst in die 7 maanden ben ik echt ziek geworden, koorts en griep. Dat dit pas na 7 maanden gebeurt valt nog mee.

We zijn weer op de (goede) weg!

We zijn weer op de (goede) weg!

geschreven door: op feb 7, 2012 | één reactie

Het is inmiddels dinsdag, een dag na kuur 11. Ondanks dat de kuur vanaf kuur 9 zonder chemo gaat, kwam deze kuur toch wel wat zwaarder aan dan kuur 9 en 10. Mijn conditie is natuurlijk ook niet 100%. En met de kou en een kapotte tram, waardoor ik naar huis ben gelopen, wordt het er allemaal niet beter op. Gelukkig doet goed eten, veel water drinken en een lange nachtrust een heleboel goed.
Afgelopen donderdag waren Karin en ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 10.

Dat is even schrikken!

Dat is even schrikken!

geschreven door: op jan 17, 2012 | 3 reacties

Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo meer, dus nu nog korter in de stoel. Na twee en half uur stond ik ook weer buiten en werd ik door Karin, Sara en Gijs netjes met de auto opgehaald. Ik voelde mij echter zo goed dat ik eigenlijk ook wel met de tram naar huis had kunnen komen, want… geen bijwerkingen. Dus geen vermoeidheid of lichte duizeligheid wat ik na afloop van de eerste 8 kuren had. En dat was ook wel prettig ook, want er stond ons nog een gezellig oud en nieuw te wachten.

De uitslag van kuur 8

De uitslag van kuur 8

geschreven door: op dec 23, 2011 | geen reactie

Vandaag weer bij de dokter geweest in het SFG. Deze had goed nieuws. Het eiwit is weer gezakt naar 21. We gaan dus de goede kant op. Alle andere waarden naar aanleiding van de 8e kuur waren ook goed. Nu is het de beurt aan kuur 9. Deze gaat in afgeslankte vorm, dus zonder de chemo. Wat een opluchting. Even geen chemo meer, geen vervelende bijwerkingen. Ja, behalve natuurlijk de prednison, dus een paar dagen slecht slapen, maar daarna slaap ik weer prima. Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam het gaat doen zonder de chemo. Ik voel mij in ieder geval steeds beter, dus dat geeft goede hoop voor de toekomst.