Categorie: waldenström

Geplaatst op

Afkickverschijnselen

Vroesenpark

Het is nu een week geleden dat ik mijn eerste controle had zonder kuur. Bij deze controle bleek mijn eiwitgehalte nog steeds rond de 12 te schommelen. Dat is dus goed nieuws. De arts vertelde erbij dat de kuur nog steeds doorwerkt. Dus eigenlijk doet hij nog zijn werk. Nu maar hopen dat het eiwit zich gedeisd houdt. De arts vertelde ons dat het heel goed mogelijk is dat in de winter (verkouden kinderen, minder weerstand) het eiwit omhoog gaat. Dat hoeft dus niets verontrustends te betekenen. De volgende keer kan het wel weer gezakt zijn. Pas wanneer er sprake is van een echte stijging bij elke controle, dan gaan we kijken wat er moet gebeuren. Lees verder “Afkickverschijnselen”

Geplaatst op

Jaaaaaaa!!!!

Maritiem Museum

Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1. Lees verder “Jaaaaaaa!!!!”

Geplaatst op

Is het einde der kuren nabij?

wolk

Ja, het zou zomaar kunnen. Zou ook zomaar door kunnen gaan. Maar na de uitslag van kuur 18 (op 19 juli) bleek het eiwit toch te blijven schommelen tussen de 11 en de 12. En dat al vier keer achter elkaar. Mijn arts kwam zelf met de constatering dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik dat helemaal niet erg zo vinden. Een (hopelijk lange) tijd zonder ziekenhuis zou heel fijn zijn. En niet in de laatste plaats je eigen lichaam en geest weer eens terug te krijgen. Zonder geleefd te worden door de vermoeidheid en de prednison, want ik ben er wel door veranderd. Lees verder “Is het einde der kuren nabij?”

Geplaatst op

Het leven gaat door…

meeuw

Inmiddels zit ik aan het eind van week twee van kuur 18. Met de uitslag van kuur 17 in mijn achterhoofd (van 12,4 naar 11,5!) ben ik weer volle moed verder gegaan met kuren. De 10 is in zicht en we stoppen pas wanneer we daaronder zijn gekomen. Alle kwalen als hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid, wazig zien, kort lontje, slapeloosheid, ze horen er nu eenmaal bij. Ik ben er al zo’n beetje aan gewend en ook Karin weet al beter om te gaan met de hele situatie. En hoewel en altijd weer iets kan gebeuren, de Waldenström heeft een plaats gekregen in ons leven. Lees verder “Het leven gaat door…”

Geplaatst op

Daar gaan we weer, kuur 17….

Muur

Ik zit midden in mijn dip. Naarmate de kuren vorderen, komt de dip harder aan en duren ze langer. Kuur 17 zit er inmiddels op. Gelukkig een ‘gewone’ kuur. De uitslagen van kuur 12-14 lieten een stagnatie zien van het eiwit. Hij bleef op 15 hangen. Tijdens het bezoek aan de plaatsvervangende arts voor de uitslagen van kuur 14, opperde hij het idee om misschien Leukeran (chemo in de vorm van pillen) bij de kuur te voegen om te kijken of het eiwit nog naar beneden zou gaan. Dat zou betekenen dat er weer nieuwe bijwerkingen bij zouden komen met mijn toch al verzwakte lichaam. Daar zat ik niet echt op te wachten. Lees verder “Daar gaan we weer, kuur 17….”

Geplaatst op

Wat nu weer?

Klaproos

De laatste week had ik last van hoestbuien, vermoeidheid en later begon daar ook nog een stekende hoofdpijn bij te komen. Navraag op Google leerde mij dat een voorhoofdsholteontsteking wel eens de oorzaak kon zijn. Een flinke verkoudheid was het in ieder geval. In de nacht van donderdag op vrijdag kwam daar nog een koortsaanval bij. Na aandringen van Karin heb ik toch maar even gebeld met de oncologieverpleegkundige en het verhaal uitgelegd. Zij belde even later terug, na onderhoud met de dienstdoende arts, en verteld mij dat ik toch maar even langs moest komen bij de spoedeisende hulp (het was inmiddels 17.30 uur, vandaar). Daar aangekomen mocht ik het verhaal nogmaals aan de verpleger vertellen. Lees verder “Wat nu weer?”

Back to top