Het CMWP

CMWP

Op 13 april van dit jaar zijn Karin en ik weer naar de landelijke contactdag van het CMWP geweest. Tijdens een kopje koffie gesproken met verschillende andere Waldenström-patiënten. Toch altijd weer goed om te horen dat je met Waldenström toch oud kunt worden. Iemand gesproken die het al 20 jaar heeft en mede door goed eten en sporten in conditie blijft. Het blijkt ook dat veel patiënten overlijden met Waldenström en niet vanwege de Waldenström. Dus dat is al een hele geruststelling voor mij en zeker voor Karin. Lees verder “Het CMWP”

Het is stabiel

Rotterdam Noord

Afgelopen vrijdag (14 maart) de nieuwe uitslag gekregen van de dokter. Ik ben alleen gegaan, want Sara werd die ochtend ziek en dus is Karin thuis gebleven. En wederom was de uitslag positief. Het eiwit was weliswaar gestegen van 8,7 naar 9,9, maar die schommeling is normaal. En zolang de uitslagen onder de 10 zijn hoor je mij helmaal niet klagen. Aangezien ik nog steeds last heb van stramme spieren heeft de dokter mij opnieuw calcium/vitamine D3 tabletten voorgeschreven die ik voor onbepaalde tijd moet slikken.  Lees verder “Het is stabiel”

Hoera, ik ben ‘gewoon’ moe.

zittende giraffen

Ondertussen ben ik alweer een half jaar van mijn kuren af. En dat is mooi. Nog mooier is dat bij de laatste controle mijn arts mij via de telefoon meedeelde dat mijn eiwit gezakt was naar 8,9. Zo laag is het nog nooit geweest en waar het door komt, dat kon ze ook niet helemaal zeggen. Wellicht de verkoop van ons huis, verhuizing naar onze tijdelijke woning, zorg voor de kinderen, werk en alle stress die dat met zich meebracht, wie zal het zeggen. En dat terwijl ik me de laatste weken door alles stress behoorlijk moe begon te voelen. Vandaar de verbazing van de uitslag. Lees verder “Hoera, ik ben ‘gewoon’ moe.”

We kunnen weer 6 weken vooruit

Krimpenerwaard

Vanmorgen zijn Karin en ik weer eens naar het ziekenhuis geweest. Het was inmiddels zes weken geleden en dan was de laatste uitslag ook nog eens per telefoon. Afgelopen maandag wezen bloedprikken, ook al zo’n routineklusje. “Wat is uw naam en geboortedatum?” Mouw van je trui opstropen en de andere kant opkijken, want aan zo’n naald zal ik nooit wennen. Zolang ik het niet zie is er ook niets aan de hand. Binnen twee minuten is het gebeurd en sta je ook weer buiten. Lees verder “We kunnen weer 6 weken vooruit”

Uitslag via de telefoon

rood bos

Afgelopen donderdag kreeg ik, na 6 weken geen ziekenhuis, de uitslag van mijn laatste controle. Zoals we bij de vorige controle hadden afgesproken, ging deze uitslag via de telefoon. Ik hoefde dus niet naar het SFG toe. Niet een half uur wachten voor 5 minuten bij de dokter. Nee, nu werd ik opgebeld en zou de arts mij de uitslag doorbellen. Uiteraard was ik, toen ik werd gebeld, net even niet in staat om de telefoon op te nemen. De arts heeft daarom de uitslag netjes via de voice-mail aan mij door gebriefd. Lees verder “Uitslag via de telefoon”

De wonderen zijn de wereld nog niet uit!

Lelieblad

Afgelopen donderdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. De tweede keer nadat de kuren zijn gestopt. Er zat nu 4 weken tussen deze en de één na laatste controle. Het leek dan ook een hele tijd geleden dat ik in het ziekenhuis was geweest en dat is natuurlijk een goed teken. Bij de dokter binnen kregen we te horen dat het eiwitgehalte was gezakt naar 9,99. Ja, inderdaad onder de tien (ook al is het dan heel miniem). Het was mijn streven om onder de tien te komen, maar na de laatste controles die op 12 bleven steken, had ik dit niet meer voor mogelijk gehouden. We hadden eerder moeten stoppen met de kuur, zei de dokter  al gekscherend. Lees verder “De wonderen zijn de wereld nog niet uit!”