Het leven met waldenström
Donderdag (13 juni) moesten we ons weer melden bij de arts in het SFG voor de uitslag van het bloedprikken van de maandag er voor. Zelf had ik er een minder goed gevoel over. Ik was moe, minder fit, hoesten, snotterig en mijn lijf had spierpijn. Bij de dokter binnen gekomen bleek mijn IgM gedaald van 12 naar 9,3! Dat was (weer) goed nieuws. “Hij gaat goed!” verder lezen
Afgelopen dinsdag (23 april) werd ik weer opgebeld door de dokter. Nadat de vorige keer de waarde was gestegen naar 11 (helemaal vergeten te melden hier) is het nu 12. Ja, het is weer een lichte stijging, maar volgens de dokter nog niet s om je zorgen over te maken. Over 6 weken de volgende controle en dan zien we weer verder. En als je zus zegt dat je er weer frisser uitziet en meer energie uitstraalt, is dat ook een hele mooie uitslag. Moet zeggen dat ik me de laatste tijd ook goed voel. “Een belafspraak…” verder lezen
Op 13 april van dit jaar zijn Karin en ik weer naar de landelijke contactdag van het CMWP geweest. Tijdens een kopje koffie gesproken met verschillende andere Waldenström-patiënten. Toch altijd weer goed om te horen dat je met Waldenström toch oud kunt worden. Iemand gesproken die het al 20 jaar heeft en mede door goed eten en sporten in conditie blijft. Het blijkt ook dat veel patiënten overlijden met Waldenström en niet vanwege de Waldenström. Dus dat is al een hele geruststelling voor mij en zeker voor Karin. “Het CMWP” verder lezen
Afgelopen vrijdag (14 maart) de nieuwe uitslag gekregen van de dokter. Ik ben alleen gegaan, want Sara werd die ochtend ziek en dus is Karin thuis gebleven. En wederom was de uitslag positief. Het eiwit was weliswaar gestegen van 8,7 naar 9,9, maar die schommeling is normaal. En zolang de uitslagen onder de 10 zijn hoor je mij helmaal niet klagen. Aangezien ik nog steeds last heb van stramme spieren heeft de dokter mij opnieuw calcium/vitamine D3 tabletten voorgeschreven die ik voor onbepaalde tijd moet slikken. “Het is stabiel” verder lezen
Ondertussen ben ik alweer een half jaar van mijn kuren af. En dat is mooi. Nog mooier is dat bij de laatste controle mijn arts mij via de telefoon meedeelde dat mijn eiwit gezakt was naar 8,9. Zo laag is het nog nooit geweest en waar het door komt, dat kon ze ook niet helemaal zeggen. Wellicht de verkoop van ons huis, verhuizing naar onze tijdelijke woning, zorg voor de kinderen, werk en alle stress die dat met zich meebracht, wie zal het zeggen. En dat terwijl ik me de laatste weken door alles stress behoorlijk moe begon te voelen. Vandaar de verbazing van de uitslag. “Hoera, ik ben ‘gewoon’ moe.” verder lezen
Vanmorgen zijn Karin en ik weer eens naar het ziekenhuis geweest. Het was inmiddels zes weken geleden en dan was de laatste uitslag ook nog eens per telefoon. Afgelopen maandag wezen bloedprikken, ook al zo’n routineklusje. “Wat is uw naam en geboortedatum?” Mouw van je trui opstropen en de andere kant opkijken, want aan zo’n naald zal ik nooit wennen. Zolang ik het niet zie is er ook niets aan de hand. Binnen twee minuten is het gebeurd en sta je ook weer buiten. “We kunnen weer 6 weken vooruit” verder lezen