Het leven met waldenström
Het is inmiddels alweer een week geleden, ik heb kuur 13 er alweer opzitten, maar ik wilde toch nog even vertellen dat Karin en ik naar de bijeenkomst van het CMWP zijn geweest. Voor degenen die het nog niet weten, het CMWP is de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Een lotgenotencontact zullen we maar zeggen. Het was voor mij de tweede keer dat ik er heen ging. Karin ging nu voor de eerste keer mee. De eerste keer dat ik ging, was ik op het ergste voorbereid.
Gisteren was het alweer kuur 13 waarvoor ik me moest melden in het SFG. Ik was pas om 10.00 uur aan de beurt, dus om half 10 zat ik buiten in het zonnetje te genieten. De kuur werd om 10.00 uur gestart. eerst werd er nog even misgepakt. Ik dacht even, daar heb je het al kuur 13, maar het viel verder mee. Eerst even spoelen en de pillen hun werk laten doen en daarna werd de zak met imuunotherapie er aan gehangen. Het was in eerste instantie rustig op de afdeling, maar later zat het behoorlijk vol met mensen die hun kuur kwamen doen of bloed kwamen prikken. Lees verder “Kuur 13”
Om de verjaardag van Karin te vieren (ze is vandaag jarig) zijn we gisteren naar Het Paard in Den Haag geweest. Daar speelde de singer/songwriter Blaudzun met zijn band. De buurvrouw paste op de kinderen, dus konden wij met z’n tweeën met de RandstadRail naar het concert. Het concert was in de Grote Zaal, een gezellige ruimte met extra twee etages waarvandaan je een mooi uitzicht had op de zaal en het podium. Wij stonden op de eerste etage en konden het dus prima zien. Voorprogramma Mister & Mississippi trapten om 20.30 uur af met ietwat zoetsappige muzieknummers, soms uitmondend in een stevige eindspurt. Lees verder “Blaudzun”
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van kuur 12. Was na kuur 11 het eiwit gezakt van 20 naar 16,1, nu bleef het eiwit steken op 15,7. Wel naar beneden, maar de daling was klein. Desondanks was de dokter heel tevreden met het verloop van de kuur. Natuurlijk komt er een keer een punt dat het eiwit zegt dat het genoeg is en blijft hangen op een bepaald punt. Bij dat punt zijn we nu nog niet beland. We gaan kuur 13 doen. En waarschijnlijk ook kuur 14, 15 en 16. Tussen kuur 15 en 16 hebben we wel onze vakantie gepland. Lees verder “De uitslag van kuur 12”
We zijn naar de Efteling geweest met het gezin. Niet helemaal waar, Gijs bleef bij oma Ulicoten en Karin en ik zijn samen met Sara naar Kaatsheuvel gegaan om een dagje Efteling te doen. Allebei onze handen vrij en volledige aandacht voor Sara. Via de Rabobank met flinke korting, want goedkoop is het allemaal niet. Maar wel heel leuk. Vrijdagavond naar oma toe en zaterdagmorgen met de auto op weg. Sara kon niet wachten tot we er waren en ze heeft de hele dag met een grote lach op haar mond rondgelopen. Wat vond ze het allemaal prachtig. Lees verder “De Efteling!”
Eindelijk was het dan zover. Als één van de organisatoren heb ik er een aantal maanden naar toe gewerkt. Uitnodigingen, posters, t-shirts maken. Een website optuigen en elke dag (!) bijhouden waren de taken die ik op me had genomen. En dit allemaal voor de reünie van de DEVA. De DEVA staat voor Decoratie Etaleren Vakschool Almelo. Opgericht in 1937 en in 2003 opgegaan in kunstacademie ROC Twente. Van 1988 tot 1990 heb ik daar op school gezeten en dat was een openbaring. Lees verder “DEVA IS BACK!”