Afkickverschijnselen

Vroesenpark

Het is nu een week geleden dat ik mijn eerste controle had zonder kuur. Bij deze controle bleek mijn eiwitgehalte nog steeds rond de 12 te schommelen. Dat is dus goed nieuws. De arts vertelde erbij dat de kuur nog steeds doorwerkt. Dus eigenlijk doet hij nog zijn werk. Nu maar hopen dat het eiwit zich gedeisd houdt. De arts vertelde ons dat het heel goed mogelijk is dat in de winter (verkouden kinderen, minder weerstand) het eiwit omhoog gaat. Dat hoeft dus niets verontrustends te betekenen. De volgende keer kan het wel weer gezakt zijn. Pas wanneer er sprake is van een echte stijging bij elke controle, dan gaan we kijken wat er moet gebeuren. “Afkickverschijnselen” verder lezen

Jaaaaaaa!!!!

Maritiem Museum

Het is zover! De kuren zijn verleden tijd. Vandaag bij de (vervangende) arts geweest en de uitslag van kuur 19 gezien. De teller was blijven staan op 12,2. En dit na 12,4-11,5-12,0 bij de vorige kuren. De arts vertelde dat er twee opties waren. Als eerste konden we stoppen met de behandeling, ik was tenslotte al meer dan een jaar aan het kuren. Als tweede optie stoppen met de Rituximab en overgaan op Leukeran i.s.m. Prednison. Gezien mijn situatie ging zijn voorkeur (gelukkig) ook uit naar optie 1. “Jaaaaaaa!!!!” verder lezen

Samen een weekendje weg

Giethoorn

Na een jaar buffelen is het ook wel weer eens tijd voor elkaar. Met de komst van Gijs, het ondergaan van de ziekte, werk en school, schoot dat er regelmatig bij in. ‘s Avonds om 10 uur uitgeput op de bank vallen en stom zappen naar de tv (waar ook niets op is) was meer regelmaat dan uitzondering aan het worden. Dan maar een beetje helpen en een hotel geboekt in Zwolle. Donderdagavond met de kinderen naar pa en ma en daar blijven slapen. Vrijdagmorgen afscheid genomen van Gijs, Sara, pa en ma en samen met de auto naar Giethoorn. “Samen een weekendje weg” verder lezen

Is het einde der kuren nabij?

wolk

Ja, het zou zomaar kunnen. Zou ook zomaar door kunnen gaan. Maar na de uitslag van kuur 18 (op 19 juli) bleek het eiwit toch te blijven schommelen tussen de 11 en de 12. En dat al vier keer achter elkaar. Mijn arts kwam zelf met de constatering dat dit wel eens de laatste keer zou kunnen zijn. Nu moet ik eerlijk zeggen dat ik dat helemaal niet erg zo vinden. Een (hopelijk lange) tijd zonder ziekenhuis zou heel fijn zijn. En niet in de laatste plaats je eigen lichaam en geest weer eens terug te krijgen. Zonder geleefd te worden door de vermoeidheid en de prednison, want ik ben er wel door veranderd. “Is het einde der kuren nabij?” verder lezen

Weekendje Middelburg

Sara in Dishoek

Afgelopen weekend hebben we een heerlijk weekend gehad in Middelburg. Vrienden van ons die op vakantie waren in Frankrijk, hadden hun huis ter beschikking gesteld. En wij wilden er wel een weekend verblijven. Aangezien het huis eigenlijk bestaat uit twee huizen, is er veel ruimte. Daarom hadden we (o)pa & (o)ma ook mee gevraagd. En die hadden er wel oren naar om een heel weekend met ons en de kinderen samen te zijn. Daarbij hadden we pa nog verteld dat Karin en ik vanaf Rotterdam zouden rijden, dus hoefde hij zich daar niet meer druk om te maken. “Weekendje Middelburg” verder lezen

Het leven gaat door…

meeuw

Inmiddels zit ik aan het eind van week twee van kuur 18. Met de uitslag van kuur 17 in mijn achterhoofd (van 12,4 naar 11,5!) ben ik weer volle moed verder gegaan met kuren. De 10 is in zicht en we stoppen pas wanneer we daaronder zijn gekomen. Alle kwalen als hoofdpijn, spierpijn, vermoeidheid, wazig zien, kort lontje, slapeloosheid, ze horen er nu eenmaal bij. Ik ben er al zo’n beetje aan gewend en ook Karin weet al beter om te gaan met de hele situatie. En hoewel en altijd weer iets kan gebeuren, de Waldenström heeft een plaats gekregen in ons leven. “Het leven gaat door…” verder lezen