Het is nu een week geleden dat ik mijn eerste controle had zonder kuur. Bij deze controle bleek mijn eiwitgehalte nog steeds rond de 12 te schommelen. Dat is dus goed nieuws. De arts vertelde erbij dat de kuur nog steeds doorwerkt. Dus eigenlijk doet hij nog zijn werk. Nu maar hopen dat het eiwit zich gedeisd houdt. De arts vertelde ons dat het heel goed mogelijk is dat in de winter (verkouden kinderen, minder weerstand) het eiwit omhoog gaat. Dat hoeft dus niets verontrustends te betekenen. De volgende keer kan het wel weer gezakt zijn. Pas wanneer er sprake is van een echte stijging bij elke controle, dan gaan we kijken wat er moet gebeuren. Het kan zijn dat ik dan (toch) de Leukeran moet slikken (chemo in de vorm van pillen). De dosis is lager en wordt meer uitgespreid over de dagen. Wellicht dat dit dan de stijging tegengaat. Het wordt volgens de dokter ook pas kritiek bij 15-20. En dan ligt het er ook nog aan of je bijwerkingen hebt die er op duiden dat een behandeling weer noodzakelijk is. Nachtzweten, extreme vermoeidheid, wazig zien, om maar iets te noemen. Voorlopig is dit gelukkig nog niet aan de orde. Nu heb ik vooral last van afkickverschijnselen van de prednison. Moe, hoofdpijn en heel veel spierpijn. Denk je overal van af te zijn, beginnen er gewoon nieuwe klachten. Natuurlijk hoop ik snel van deze klachten af te zijn, maar ik denk dat ze nog el even aanhouden. Gezond eten, veel (water) drinken en goed slapen. Valt niet mee met twee kinderen, maar we doen ons best. Op naar de volgende controle. Over 4 weken is het weer spannend.
Het leven met waldenström
