Langzaam, maar gestaag
Kuur 14 is weer achter de rug. De gebruikelijke dipdag ben ik redelijk goed doorgekomen. Gewoon doorlopen en niet zeuren heeft ook zijn voordelen. Daarbij is de zon natuurlijk ook een energie-opwekker. Op donderdag 5 april gingen we naar de dokter voor de uitslag van kür 13. Het eiwit was gedaald van 15,7 naar 15,0. Het gaat langzaam, maar de kuur doet nog zijn werk. De kuur startte deze keer op vrijdag 6 april, de maandag daarna was het Pasen en de dagbehandeling is dan (uiteraard) gesloten.
CMWP-bijeenkomst
Het is inmiddels alweer een week geleden, ik heb kuur 13 er alweer opzitten, maar ik wilde toch nog even vertellen dat Karin en ik naar de bijeenkomst van het CMWP zijn geweest. Voor degenen die het nog niet weten, het CMWP is de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Een lotgenotencontact zullen we maar zeggen. Het was voor mij de tweede keer dat ik er heen ging. Karin ging nu voor de eerste keer mee. De eerste keer dat ik ging, was ik op het ergste voorbereid.
Kuur 13
Gisteren was het alweer kuur 13 waarvoor ik me moest melden in het SFG. Ik was pas om 10.00 uur aan de beurt, dus om half 10 zat ik buiten in het zonnetje te genieten. De kuur werd om 10.00 uur gestart. eerst werd er nog even misgepakt. Ik dacht even, daar heb je het al kuur 13, maar het viel verder mee. Eerst even spoelen en de pillen hun werk laten doen en daarna werd de zak met imuunotherapie er aan gehangen. Het was in eerste instantie rustig op de afdeling, maar later zat het behoorlijk vol met mensen die hun kuur kwamen doen of bloed kwamen prikken.
De uitslag van kuur 12
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van kuur 12. Was na kuur 11 het eiwit gezakt van 20 naar 16,1, nu bleef het eiwit steken op 15,7. Wel naar beneden, maar de daling was klein. Desondanks was de dokter heel tevreden met het verloop van de kuur. Natuurlijk komt er een keer een punt dat het eiwit zegt dat het genoeg is en blijft hangen op een bepaald punt. Bij dat punt zijn we nu nog niet beland. We gaan kuur 13 doen. En waarschijnlijk ook kuur 14, 15 en 16. Tussen kuur 15 en 16 hebben we wel onze vakantie gepland.
Hulp is geboden
Ik heb het net even na zitten kijken, maar ik heb nu ruim 7 maanden de ziekte van Waldenström. Ik heb het gevoel dat er in die zeven maanden meer is gebeurd dan in de rest van mijn leven. Hoewel ik echt niet stil heb gezeten de laatste 43 jaar. In het begin word je geleefd door de ziekte en alles wat er omheen hangt of moet gebeuren. Daarna zakt alle hysterie af en daal je langzaam weer terug op aarde. Helaas blijft het in mijn hoofd mar gewoon doorgaan. De laatste weken gaat het daarom ook niet zo goed. Voor het eerst in die 7 maanden ben ik echt ziek geworden, koorts en griep. Dat dit pas na 7 maanden gebeurt valt nog mee.
We zijn weer op de (goede) weg!
Het is inmiddels dinsdag, een dag na kuur 11. Ondanks dat de kuur vanaf kuur 9 zonder chemo gaat, kwam deze kuur toch wel wat zwaarder aan dan kuur 9 en 10. Mijn conditie is natuurlijk ook niet 100%. En met de kou en een kapotte tram, waardoor ik naar huis ben gelopen, wordt het er allemaal niet beter op. Gelukkig doet goed eten, veel water drinken en een lange nachtrust een heleboel goed.
Afgelopen donderdag waren Karin en ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 10.
Dat is even schrikken!
Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo meer, dus nu nog korter in de stoel. Na twee en half uur stond ik ook weer buiten en werd ik door Karin, Sara en Gijs netjes met de auto opgehaald. Ik voelde mij echter zo goed dat ik eigenlijk ook wel met de tram naar huis had kunnen komen, want… geen bijwerkingen. Dus geen vermoeidheid of lichte duizeligheid wat ik na afloop van de eerste 8 kuren had. En dat was ook wel prettig ook, want er stond ons nog een gezellig oud en nieuw te wachten.
Recente reacties