Langzaam, maar gestaag
Kuur 14 is weer achter de rug. De gebruikelijke dipdag ben ik redelijk goed doorgekomen. Gewoon doorlopen en niet zeuren heeft ook zijn voordelen. Daarbij is de zon natuurlijk ook een energie-opwekker. Op donderdag 5 april gingen we naar de dokter voor de uitslag van kür 13. Het eiwit was gedaald van 15,7 naar 15,0. Het gaat langzaam, maar de kuur doet nog zijn werk. De kuur startte deze keer op vrijdag 6 april, de maandag daarna was het Pasen en de dagbehandeling is dan (uiteraard) gesloten.
De uitslag van kuur 12
Vanmorgen weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van kuur 12. Was na kuur 11 het eiwit gezakt van 20 naar 16,1, nu bleef het eiwit steken op 15,7. Wel naar beneden, maar de daling was klein. Desondanks was de dokter heel tevreden met het verloop van de kuur. Natuurlijk komt er een keer een punt dat het eiwit zegt dat het genoeg is en blijft hangen op een bepaald punt. Bij dat punt zijn we nu nog niet beland. We gaan kuur 13 doen. En waarschijnlijk ook kuur 14, 15 en 16. Tussen kuur 15 en 16 hebben we wel onze vakantie gepland.
Wat een rare ziekte!
Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 11. Voor kuur 11 ben ik zo’n beetje ingestort en flink ziek geweest, dus wij zagen het eiwit alweer stijgen. Wat schets onze verbazing… het eiwit is gezakt van 20 naar 16. De grootste daling sinds de kuur gestart is. Ik heb het al vaker gezegd, maar er is geen pijl op te trekken. Waldenström gaat gewoon zijn eigen gang, denk ik wel eens. We moeten overal op voorbereid zijn en dat begint ons zo langzamerhand wel te nekken. V
We zijn weer op de (goede) weg!
Het is inmiddels dinsdag, een dag na kuur 11. Ondanks dat de kuur vanaf kuur 9 zonder chemo gaat, kwam deze kuur toch wel wat zwaarder aan dan kuur 9 en 10. Mijn conditie is natuurlijk ook niet 100%. En met de kou en een kapotte tram, waardoor ik naar huis ben gelopen, wordt het er allemaal niet beter op. Gelukkig doet goed eten, veel water drinken en een lange nachtrust een heleboel goed.
Afgelopen donderdag waren Karin en ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 10.
De laatste loodjes
Donderdag 1 december werden we weer bij Dokter Zuetenhorst in het SFG verwacht, in verband met de uitslag van de 7e kuur. Deze keer kwamen we beslagen ten ijs met ons papier met vragen. Na de vorige keer, toen we tussen neus en lippen door van Dokter van Zaanen te horen kregen dat de kuur doorging zolang het eiwit zakt, wilden we toch wel weten hoe dokter Zuetenhorst daarover dacht. Allereerst kregen we natuurlijk de uitslag te zien. Het eiwit was gezakt van 29 naar 24, daarbij waren ook alle andere bloedwaarden dik in orde. Dus dat was goed nieuws.
Cijfers van de kuur
Afgelopen woensdag moest ik weer naar dokter Zuetenhorst in het SFG. Dinsdagochtend had ik bloed geprikt, was meteen aan de beurt (ik ben een Cito, dus heb voorrang boven de andere bloedprikkers), en binnen twee minuten stond ik weer buiten. Woensdagochtend zat ik in de wachtkamer en binnen een half uur was ik aan de beurt, dus dat viel mee. Door dokter Zuetenhorst werd ik welkom geheten en zij legde de uitslagen aan mij voor. Het eiwit was gezakt naar 33,5. Zij was heel tevreden, zelf had ik gehoopt dat het eigenlijk wat verder was gezakt. Maar volgens de dokter zijn de uitslagen goed. Mijn HB is 7.7 en dat was ook keurig. Bij de laatste kuur is de vincristine er uitgehaald. De dokter vroeg dus ook of het gevoel in mijn vingers beter was geworden. Die vraag kon ik met ja beantwoorden. Het enige wat ik nu kreeg waren pijnscheuten in mijn handpalmen. Volgens de dokter was dit het gevolg van het langzaam terugkomen van het gevoel in de vingers. Naar verloop van tijd zoal dit weer verdwijnen. Dat nemen we dan maar voor lief. Verder raadde de dokter mij aan om vooral rust te nemen, want de laatste loodjes wegen uiteraard het zwaarst. En daar was ik de afgelopen, drukke, week al achter gekomen. Dus goed rusten, veel drinken en op tijd naar bed.
Nieuwe cijfers
Vandaag weer naar de dokter in het ziekenhuis geweest. En zij had weer goed nieuws. De kuur gaat zijn vruchten af werpen. Het eiwit is weer verder gedaald. Was het de vorige keer 45, nu is het 38. De dokter vertelde dat de kuur nu pas op stoom begint komen en dat de volgende kuren het eiwit meer zal gaan dalen. Dat is een goed vooruitzicht, maar het blijft natuurlijk koffiedik kijken. Niemand weet wat mijn lichaam gaat doen. De pijn in mijn vingers blijft en gaat zelfs naar mijn handen. De dokter beslist ter plekke om het bestanddeel vincristine compleet uit de kuur te halen, want het moet niet zo zijn dat ik straks niets meer voel. Het gevoel moet dus langzaam weer terug gaan komen. Ik vroeg aan de dokter of mijn eiwit weer terug moet naar 3, zoals bij een normaal mens het geval is. In een ideale wereld wel, was haar antwoord. Als we op 15 of 10 uitkomen, zijn we ook blij. En dan hopen we dat we dat lang stabiel kunnen houden. En ik een lange tijd kan uitrollen zonder kuren. Daar gaan we voor!
Recente reacties