Het leven met waldenström
Vanmorgen werd ik, zittend achter mijn bureau en zwoegend aan de opmaak voor een programmaboekje, gebeld door ‘mijn’ dokter van het SFG. Ze had weer een goede uitslag van het bloedprikken van maandag. De waarde van het eiwit is 9,69. Ik ben dus aardig stabiel de laatste tijd. De dokter vertelde verder dat alle andere waardes waren ook goed, dus voorlopig is er niets aan de hand. Lees verder “De dokter belt weer…”
Donderdag (13 juni) moesten we ons weer melden bij de arts in het SFG voor de uitslag van het bloedprikken van de maandag er voor. Zelf had ik er een minder goed gevoel over. Ik was moe, minder fit, hoesten, snotterig en mijn lijf had spierpijn. Bij de dokter binnen gekomen bleek mijn IgM gedaald van 12 naar 9,3! Dat was (weer) goed nieuws. Lees verder “Hij gaat goed!”
Afgelopen vrijdag (14 maart) de nieuwe uitslag gekregen van de dokter. Ik ben alleen gegaan, want Sara werd die ochtend ziek en dus is Karin thuis gebleven. En wederom was de uitslag positief. Het eiwit was weliswaar gestegen van 8,7 naar 9,9, maar die schommeling is normaal. En zolang de uitslagen onder de 10 zijn hoor je mij helmaal niet klagen. Aangezien ik nog steeds last heb van stramme spieren heeft de dokter mij opnieuw calcium/vitamine D3 tabletten voorgeschreven die ik voor onbepaalde tijd moet slikken. Lees verder “Het is stabiel”
Vanmorgen zijn Karin en ik weer eens naar het ziekenhuis geweest. Het was inmiddels zes weken geleden en dan was de laatste uitslag ook nog eens per telefoon. Afgelopen maandag wezen bloedprikken, ook al zo’n routineklusje. “Wat is uw naam en geboortedatum?” Mouw van je trui opstropen en de andere kant opkijken, want aan zo’n naald zal ik nooit wennen. Zolang ik het niet zie is er ook niets aan de hand. Binnen twee minuten is het gebeurd en sta je ook weer buiten. Lees verder “We kunnen weer 6 weken vooruit”
Afgelopen donderdag kreeg ik, na 6 weken geen ziekenhuis, de uitslag van mijn laatste controle. Zoals we bij de vorige controle hadden afgesproken, ging deze uitslag via de telefoon. Ik hoefde dus niet naar het SFG toe. Niet een half uur wachten voor 5 minuten bij de dokter. Nee, nu werd ik opgebeld en zou de arts mij de uitslag doorbellen. Uiteraard was ik, toen ik werd gebeld, net even niet in staat om de telefoon op te nemen. De arts heeft daarom de uitslag netjes via de voice-mail aan mij door gebriefd. Lees verder “Uitslag via de telefoon”
Afgelopen donderdag zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. De tweede keer nadat de kuren zijn gestopt. Er zat nu 4 weken tussen deze en de één na laatste controle. Het leek dan ook een hele tijd geleden dat ik in het ziekenhuis was geweest en dat is natuurlijk een goed teken. Bij de dokter binnen kregen we te horen dat het eiwitgehalte was gezakt naar 9,99. Ja, inderdaad onder de tien (ook al is het dan heel miniem). Het was mijn streven om onder de tien te komen, maar na de laatste controles die op 12 bleven steken, had ik dit niet meer voor mogelijk gehouden. We hadden eerder moeten stoppen met de kuur, zei de dokter al gekscherend. Lees verder “De wonderen zijn de wereld nog niet uit!”