UA-4358347-1
Met de neus op de feiten…

Met de neus op de feiten…

geschreven door: op okt 27, 2013 | 2 reacties

Zo krijg je van je arts via de telefoon de laatste uitslagen van de controle binnen en ben je heel blij (eiwit staat op 11, maar nog belangrijker de witte bloedlichaampjes zijn weer helemaal op peil) en een dag later lees je via het CMWP, waar ik webredacteur van ben, dat oud-webredacteur Sander is overleden aan de gevolgen van de ziekte van Kahler. Nadat Sander had aangegeven het rustiger aan te willen doen, heb ik me aangemeld als webredacteur van het CMWP. Om het één en ander vloeiend te laten verlopen heb ik in het begin veel (mail)contact gehad met Sander. Samen met mede-redacteuren Rijkjan en Willem zijn we afgelopen juni bij Sander op bezoek geweest.

Het CMWP

Het CMWP

geschreven door: op apr 29, 2013 | 3 reacties

Op 13 april van dit jaar zijn Karin en ik weer naar de landelijke contactdag van het CMWP geweest. Tijdens een kopje koffie gesproken met verschillende andere Waldenström-patiënten. Toch altijd weer goed om te horen dat je met Waldenström toch oud kunt worden. Iemand gesproken die het al 20 jaar heeft en mede door goed eten en sporten in conditie blijft. Het blijkt ook dat veel patiënten overlijden met Waldenström en niet vanwege de Waldenström. Dus dat is al een hele geruststelling voor mij en zeker voor Karin.

CMWP-bijeenkomst

CMWP-bijeenkomst

geschreven door: op mrt 30, 2012 | één reactie

Het is inmiddels alweer een week geleden, ik heb kuur 13 er alweer opzitten, maar ik wilde toch nog even vertellen dat Karin en ik naar de bijeenkomst van het CMWP zijn geweest. Voor degenen die het nog niet weten, het CMWP is de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Een lotgenotencontact zullen we maar zeggen. Het was voor mij de tweede keer dat ik er heen ging. Karin ging nu voor de eerste keer mee. De eerste keer dat ik ging, was ik op het ergste voorbereid.

Kuur 7

Kuur 7

geschreven door: op nov 17, 2011 | 2 reacties

Afgelopen maandag kuur 7 gehad in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Om 11.00 uur werd ik op de dagbehandeling verwacht. Aangezien de vincristine er al uit is gehaald hoef ik nog maar twee zakken via het infuus in mijn lichaam te laten stromen. De chemo is er in een half uur door. Daarna komt de imuuntherapie. Deze blijkt nu ineens opgevoerd te worden naar 400, terwijl het eerst 240 was. Navraag leerde dat andere ziekenhuizen dit al langer deden en men hier ook had besloten om het tempo op te voeren.

Mijn blog op de CMWP-site

Mijn blog op de CMWP-site

geschreven door: op sep 9, 2011 | 3 reacties

Sinds vandaag staat mijn blog ook op de site van de CMWP. Op de site zijn verschillende blogberichten te lezen van mensen die de ziekte van Kahler hebben. Tot mijn verbazing was er niemand met de ziekte van Waldenström die een blog bijhield. Tenminste niemand die zich op de site had aangemeld.