Het leven met waldenström
Deze site kwam ik al eerder tegen en hij is echt leuk. Kim jong-il looking at things. Foto’s van de grote leider van Noord-Korea waarop hij naar de meest uiteenlopende dingen kijkt. En vrijwel altijd heeft hij zijn donkere bril op. Hij staat er bij alsof hij het zelf heeft bedacht en soms geeft hij aanwijzingen om het te verbeteren. Tenminste daar lijkt het op. Het is mijn land en het zijn mijn dingen. Niets meer en niets minder. En Kim Jong-Il zag dat het goed was.
Vanmorgen al vroeg wakker, 06.00 uur moest ik naar de wc. Daarna nog even gaan liggen, maar toen het 07.00 uur was het echt genoeg. Om 08.00 uur de eerste pillen slikken tegen de misselijkheid en obstipatie. De pillen moet ik om 12.00 en 17.00 ook weer slikken. De prednison komt er om 17.00 uur ook nog bij. Voorlopig helpen de pillen goed, want naar de wc gaat prima en misselijk ben ik nog niet geweest. De gehele dag voldoende drinken en 3 à 4 keer per dag de tanden poetsen is gewenst. Het begint zo nu en dan ook wat te prikken in de mond. In de behandelwijzer (jaja) staat dat ik dan moet spoelen met zout water. Dus dat zit er wel aan te komen. Verder kan ik op een dag toch nog wel het één en ander doen. Als het maar niet te lang duurt, want de vermoeidheid komt sneller dan ik wil en dan moet ik toch weer even gaan rusten. De gaten in de muur van de slaapkamer heb ik gedicht en ik heb besloten om toch maar een poging te gaan wagen om de muur te gaan schilderen. Benieuwd of ik het volhoud. Zal wel moeten, want anders krijgen we een lelijke muur. Vanavond lekker suffen voor de tv en op tijd naar bed, Karin sleep ik ook maar mee, want die moet ook rusten.
Dat begint al goed. Gistermiddag was er verwarring over de prednison die ik om 17.00 uur zou krijgen. Maar die stond bij de pillenkar pas op 20.00 uur. In mijn behandelwijzer stond duidelijk 17.00 uur, dus dat zouden ze navragen. Na een kwartier kreeg ze alsnog. In alle consternatie ben ik vergeten om de andere pillen die ik om 17.00 uur zou moeten slikken in te nemen. Vanmorgen meteen maar even gevraagd. Vandaag krijg die pillen weer, dus sla ze maar over. Anders krijg ik een dubbele dosis. In ieder geval een goede les voor de toekomst om goed op te letten. Ik had de tijden nog wel zo mooi in de iPhone gezet. Vandaag deel 2 van kuur 1, dus goed opletten wat we moeten slikken. Vannacht trouwens weer redelijk goed geslapen. Gelukkig komen ze ‘s morgens om 07.00 uur niet met een vriendelijk ‘Hallo, goed geslapen?’ je kamer opstormen en worden de gordijnen opengerukt en je meteen rechtop in je bed zit.
Het tweede deel van de kuur was langer en toch ook een stuk zwaarder. In het begin ging het allemaal wel goed, maar werd de chemotherapie er langzaam in gebracht. Elk half uur werd dit opgevoerd, werd mijn temperatuur en bloeddruk gemeten en bij de snelste toediening werd ik toch wel moe en kreeg ik een beetje hoofdpijn en verhoging. Om 15.30 uur zat de chemo in mijn lijf en kon er begonnen worden met naspoelen. Dat duurde nog tot 17.00 uur. Na een laatste check mocht ik om 17.30 uur gelukkig naar huis bellen dat ik naar huis mocht. De verhoging was aan het zakken. Mijn vrouw en Sara waren er snel en ik werd met veel enthousiasme begroet. Sara was heel lief en klopte mij telkens op de schouder en zei dan: ”Het komt wel goed, papa.” Ja, dan schieten de tranen je wel in de ogen. En het relativeert enorm zo’n heerlijke kleine meid. Thuis lekker met Sara op de bank gezeten en als avondeten kreeg ik gebakken aardappels, brocolli en speklappen! Heerlijk!
Het eerste deel van de kuur zit er op. Vanmorgen om 10.30 uur werd eerst het infuus aangebracht en daarna kon de chemotherapie beginnen. Te beginnen met de vincristine, dat zakje was binnen een kwartiertje leeg. Daarna even spoelen. Toen de zak met cyclofosfamide, dat duurde een half uur. Ondertussen om twaalf uur ook twee pillen geslikt om de misselijkheid en obstipatie tegen te gaan. Dat moet de eerste vier dagen elke dag om 8.00 uur en 12.00 uur gebeuren. Om 17.00 uur nog een prednison slikken en alle medicatie is weer binnen. Rond 14.00 uur kwam dokter Hamberg met een hele delegatie langs. Even kijken hoe het allemaal gaat. We hebben nog gevraagd of het mogelijk is om de tweede kuur uit te stellen zodat ik gewoon bij de bevalling kan zijn. Gelukkig was het antwoord positief. Dus dat zou heel fijn zijn. Het enige dat ik nu merk van de kuur is dat mijn hoofd een beetje wattig aanvoelt. Maar dat was een bijwerking waar ik al voor gewaarschuwd werd. Nu maar even wat lezen en tv kijken. Morgen weer een dag.
Voor de tweede keer in mijn leven heeft de gevreesde K-ziekte mij te pakken. De vorige keer was ik na een operatie en tien jaar controle de winnaar. Deze keer kom ik er na twee knotsgekke dagen in de achtbaan achter dat het nu een stuk moeilijker gaat worden. Veel moeilijker. De ziekte is niet te genezen, maar wel te behandelen. De Ziekte van Waldenström.
Morgenochtend begint het circus. Dan begint de eerste kuur. Verdeeld over twee dagen. Om te kijken hoe ik op de kuur reageer. De volgende van de 6-8 kuren gaan in één dag. Daarna mag ik als het goed is naar huis. Eerst maar eens zien wat de eerste kuur inhoud. En dat is één groot zwart gat. Ik ga maar uit van het ergste, dan kan het alleen maar meevallen.