UA-4358347-1

Gijs: "Weet je hoe het heet als je alleen bent? Dan ben je in je guppy!"

Life goes on

Life goes on

geschreven door: op 5 september 2015 | geen reactie

Laatst vroeg iemand of ik nog iets met mijn blog deed en ik riep wel ja, maar zie nu dat het laatste bericht van april is. We zijn inmiddels 5 maanden verder en natuurlijk is er heel wat gebeurd. Belangrijkste om te melden is dat we inmiddels weer twee keer bloedprikken en bijbehorende uitslagen verder zijn. En het eiwit daalt nog steeds. Ik ben nu op de laagste stand sinds het ontdekken van mijn ziekte. Van 50 naar 6,1! In de 4 jaar dat de Waldenström nu aanwezig is is dat een flinke daling.

Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!

Zou het bijna vergeten: weer een mooie score!

geschreven door: op 25 april 2015 | geen reactie

Het is inmiddels al weer bijna 3 weken geleden, maar de laatste uitslag was weer positief: IgM is 7,61. Aangezien mijn andere bloedwaardes goed zijn, is dit eigenlijk het enige dat afwijkt. Alsof dat niet genoeg is trouwens. Maar ik kan er weer even tegen tot de volgende controle. Deze controle ging trouwens niet zonder slag of stoot. Ik had al eerder gemeld dat ik mij wilde laten prikken in Schoonhoven. Dat ging de laatste keer eindelijk goed.

Waldenström regio-bijeenkomst

Waldenström regio-bijeenkomst

geschreven door: op 29 maart 2015 | geen reactie

Vrijdag 27 maart heb ik de halfjaarlijkse regiobijeenkomst voor Waldenströmpatiënten en hun naasten in Dordrecht weer bezocht. Eerst nog even langs het SFG in Rotterdam om me te laten prikken en vandaar uit doorrijden naar Dordrecht. Deze keer was het een bijeenkomst zonder spreker en dat was aan de opkomst wel een beetje te merken. Er waren minder bezoekers dan anders. Er werd deze keer een gezamenlijk programma afgewerkt en nieuwe leden mochten zich voorstellen.

Hematondag

Hematondag

geschreven door: op 16 maart 2015 | geen reactie

Afgelopen zaterdag was de jaarlijkse Hematon Myeloom- en Waldenströmdag. Dit jaar was er gekozen voor een andere locatie dan de Reehorst in Ede. Aangezien er in de Reehorst teveel trappen en opstapjes waren en er nogal wat geklaagd werd, koos men deze keer voor Fort Voordorp in Groenekan, in de buurt van Utrecht. Inderdaad, zonder trappen, alles op één verdieping. Daarbij was het natuurlijk een prachtige locatie dit gerestaureerde en verbouwde fort.

Carnaval

Carnaval

geschreven door: op 16 februari 2015 | geen reactie

Het begint een mooie traditie te worden, carnaval vieren met het hele gezin bij vrienden in Lent (bij Nijmegen). Sinds we uit Brabant zijn vertrokken moeten we er altijd even in komen, want van de voorbereidingen krijgen we het westen en midden van Nederland niet veel mee. Dit jaar gingen er twee piraten in de auto en een bloemenmeisje. Zelf kijk ik altijd in de grote doos bij onze vrienden en maak ik daar een kostuum van. Dit jaar was er ook een nieuw indianenkostuum en met pruik erbij zag ik er redelijk authentiek uit.