Het is inmiddels alweer een week geleden, ik heb kuur 13 er alweer opzitten, maar ik wilde toch nog even vertellen dat Karin en ik naar de bijeenkomst van het CMWP zijn geweest. Voor degenen die het nog niet weten, het CMWP is de Contactgroep Myeloom en Waldenström Patiënten. Een lotgenotencontact zullen we maar zeggen. Het was voor mij de tweede keer dat ik er heen ging. Karin ging nu voor de eerste keer mee. De eerste keer dat ik ging, was ik op het ergste voorbereid.
Ik verwachtte veel zieke mensen in rolstoelen, een soort van grafstemming, maar het tegenovergestelde was waar. Alle lotgenoten waren heel positief en na verhalen te hebben gehoord van ander patiënten werd dit alleen maar versterkt. Mensen die al jaren met de ziekte leven en ook jaren zonder behandeling door kunnen, gaven mij veel vertrouwen in de toekomst. En ook nu was het niet anders. Veel ‘bekende’ gezichten op deze open bijeenkomst. Iedereen mocht zijn zegje doen, vragen stellen of antwoord geven op vragen. De bijeenkomst was weer prima georganiseerd door mevrouw de Jonge-Goedegebuure en mevrouw Tinselboer. Helaas was de laatste verhinderd. Bij deze bijeenkomst waren ook een aantal ‘nieuwe’ patiënten. En ook zij moesten even over de drempel van ‘Wat treffen wij hier aan?’ En werden ook blij verrast. Ook Karin was heel positief over de bijeenkomst. Natuurlijk hopen wij ook dat ik straks heel lang zonder behandelingen verder mag. De positieve verhalen op de bijeenkomst laten zien dat het kan.
Dag Patrick,
Een wat late reactie,het doet mij goed, dat jullie deze bijeenkomst als positief hebben ervaren. En er moed uit hebben kunnen putten.
Het is zo, dat je tijdens een gespreksronde ook van anderen hoort, hoe het met hen gaat, welke behandelingen zij hebben, maar ook contact hebt met de partners.
Ik zag jullie in Ede, maar door alle trappen lukte het mij niet snel bij jullie te komen, ik had jullie graag aan Anke willen voorstellen. Dat doen we dan een andere keer.
Bij het bestuur heb ik weer het belang van CMWP jong neergelegd, ik hoop dat er iets van de grond komt.
En dat er jonge mensen zijn, die dit onderdeel willen helpen nieuw leven in te blazen.
Het allerbeste en een hartelijke groet,
Mijo de Jonge