Hulp is geboden

Zeepaardje

Ik heb het net even na zitten kijken, maar ik heb nu ruim 7 maanden de ziekte van Waldenström. Ik heb het gevoel dat er in die zeven maanden meer is gebeurd dan in de rest van mijn leven. Hoewel ik echt niet stil heb gezeten de laatste 43 jaar. In het begin word je geleefd door de ziekte en alles wat er omheen hangt of moet gebeuren. Daarna zakt alle hysterie af en daal je langzaam weer terug op aarde. Helaas blijft het in mijn hoofd mar gewoon doorgaan. De laatste weken gaat het daarom ook niet zo goed. Voor het eerst in die 7 maanden ben ik echt ziek geworden, koorts en griep. Dat dit pas na 7 maanden gebeurt valt nog mee. Lees verder “Hulp is geboden”

We zijn weer op de (goede) weg!

SFG

Het is inmiddels dinsdag, een dag na kuur 11. Ondanks dat de kuur vanaf kuur 9 zonder chemo gaat, kwam deze kuur toch wel wat zwaarder aan dan kuur 9 en 10. Mijn conditie is natuurlijk ook niet 100%. En met de kou en een kapotte tram, waardoor ik naar huis ben gelopen, wordt het er allemaal niet beter op. Gelukkig doet goed eten, veel water drinken en een lange nachtrust een heleboel goed.
Afgelopen donderdag waren Karin en ik natuurlijk weer naar het ziekenhuis geweest voor de uitslag van kuur 10. Lees verder “We zijn weer op de (goede) weg!”

Dat is even schrikken!

SFG

Maandag voor drie weken terug kuur 9 gehad. Twee dagen na kerstmis kwam ik op de dagbehandeling voor de afgeslankte kuur. Deze keer ging ik alleen aan het infuus voor de immuuntherapie. Geen chemo meer, dus nu nog korter in de stoel. Na twee en half uur stond ik ook weer buiten en werd ik door Karin, Sara en Gijs netjes met de auto opgehaald. Ik voelde mij echter zo goed dat ik eigenlijk ook wel met de tram naar huis had kunnen komen, want… geen bijwerkingen. Dus geen vermoeidheid of lichte duizeligheid wat ik na afloop van de eerste 8 kuren had. En dat was ook wel prettig ook, want er stond ons nog een gezellig oud en nieuw te wachten. Lees verder “Dat is even schrikken!”

De uitslag van kuur 8

SFG

Vandaag weer bij de dokter geweest in het SFG. Deze had goed nieuws. Het eiwit is weer gezakt naar 21. We gaan dus de goede kant op. Alle andere waarden naar aanleiding van de 8e kuur waren ook goed. Nu is het de beurt aan kuur 9. Deze gaat in afgeslankte vorm, dus zonder de chemo. Wat een opluchting. Even geen chemo meer, geen vervelende bijwerkingen. Ja, behalve natuurlijk de prednison, dus een paar dagen slecht slapen, maar daarna slaap ik weer prima. Ik ben benieuwd hoe mijn lichaam het gaat doen zonder de chemo. Ik voel mij in ieder geval steeds beter, dus dat geeft goede hoop voor de toekomst.

De laatste loodjes

SFG

Donderdag 1 december werden we weer bij Dokter Zuetenhorst in het SFG verwacht, in verband met de uitslag van de 7e kuur. Deze keer kwamen we beslagen ten ijs met ons papier met vragen. Na de vorige keer, toen we tussen neus en lippen door van Dokter van Zaanen te horen kregen dat de kuur doorging zolang het eiwit zakt, wilden we toch wel weten hoe dokter Zuetenhorst daarover dacht. Allereerst kregen we natuurlijk de uitslag te zien. Het eiwit was gezakt van 29 naar 24, daarbij waren ook alle andere bloedwaarden dik in orde. Dus dat was goed nieuws. Lees verder “De laatste loodjes”

Kuur 7

SFG

Afgelopen maandag kuur 7 gehad in het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam. Om 11.00 uur werd ik op de dagbehandeling verwacht. Aangezien de vincristine er al uit is gehaald hoef ik nog maar twee zakken via het infuus in mijn lichaam te laten stromen. De chemo is er in een half uur door. Daarna komt de imuuntherapie. Deze blijkt nu ineens opgevoerd te worden naar 400, terwijl het eerst 240 was. Navraag leerde dat andere ziekenhuizen dit al langer deden en men hier ook had besloten om het tempo op te voeren. Lees verder “Kuur 7”